Лечение рака (у детей) в USA, очень нужна информация

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 09 Mar 2005 22:58

Подскажите пожалуйста, может кто-нибудь сталкивался...

Заболел ребенок (мальчик пяти лет) в России (СПб), диагностировали рак надпочечника 4-й степени (опухоль 7х10 см), в трех пробах костного мозга обнаружили метостазы, сейчас лежит в специальном детском онкологическом отделении. Из того что есть в Пиетере, это самое специализированное место. Только начали делать курс химиотерапии. Ему прописали максимальный курс, на 8 этапов, в середине операция. Все лечение предполагается производить в течении 8 месяцев.

Пока подруга прерывать процесс лечения и искать другое место не хочет, но кто знает, может понадобится искать докторов заграницей. Хотя бы для того, чтобы проверить диагноз и определить шансы. В России вроде как существует практика всей правды не говорить, а хотелось бы знать поточнее, на что можно рассчитывать.

Знает ли кто-нибудь какие-нибудь ассоциации, которые могут помочь лечению детей из других стран в подобных случаях, и есть ли возможность получить хотя бы частичное финансирование?

Я бы хотела разузнать все заранее, чтобы знать что и как, если потребуется срочная помощь.

Спасибо.

P.S. Может кто также в курсе аналогичной помощи не в USA, а в Европе?

IrenAlf · Post by **IrenAlf** » 10 Mar 2005 06:04

В Калифорнии (возможно и в других регионах) есть организация "Cancer" или что-то подобное. Вы можете узнать её данные если позвоните в справочное бюро. Или по интернету сделайте поиск cancer. Вы получите несколько сайтов. Возможно, что там найдете информацию. Я сама с Израиля. Я знаю, что израильтяне у которых здесь определили эту болезнь возвращаются на лечение в Израиль.
Я бы советовала к хомотерапии подключить лечение травами. Легче переносится "химия". Уточнить у специалиста также, что можно кушать. Потому что есть продукты и еда, которая может обострять раковые болезни.
Удачи Вам.

Yagodka · Post by **Yagodka** » 10 Mar 2005 06:59

AnyaGal, проверьте ЛС

Marlena · Post by **Marlena** » 10 Mar 2005 14:53

Попробуйте получит информацию о
Johns Hopkins (pediatric) Clinic
Mayo Clinic
St. Jude Children's Research Hospital (Memphis, TN)
Насколько я знаю, имеется St. Jude fund для финансовой поддержки лечения детей с онкологическими заболеваниями.

Noskov Sergey · Post by **Noskov Sergey** » 10 Mar 2005 16:14

Аня,

По многим отзывам одно из лучших и главное передовых, поскольку ситуация у ребенка Вашей знакомой прямо скажем крайне тяжелая, является Memorial Sloan Kettering. У них есть специальная программа для детей, посмотреть можно вот здесь:

http://www.mskcc.org/mskcc/html/2715.cfm
Поскольку это в первую очередь исследовательский центр, то есть хороший шанс получить новые методики + есть центр фитотерапии, которая существенно, как сказали, может снять эффекты от химии.

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 10 Mar 2005 18:04

Сергей, спасибо большое!

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 10 Mar 2005 18:07

А как перевести все это на английский?

Я имею в виду как написать, что диагностировали рак надпочечника в 4-й стадии (присваивают ли здесь стадиям те же номера?), опухоль 7х10 см и в пункциях костного мозга из трех мест обнаружили матастазы.
И что прописали максимальный курс химиотерапии?

А то столько специальных слов, я боюсь, что не сумею правильно перевести.

SvetaZ · Post by **SvetaZ** » 10 Mar 2005 19:24

AnyaGal wrote:А как перевести все это на английский?

Я имею в виду как написать, что диагностировали рак надпочечника в 4-й стадии (присваивают ли здесь стадиям те же номера?), опухоль 7х10 см и в пункциях костного мозга из трех мест обнаружили матастазы.
И что прописали максимальный курс химиотерапии?

А то столько специальных слов, я боюсь, что не сумею правильно перевести.

Я не уверена на 100%, но попробую перевести то что вы написали :

The child is diagnosed with adrenal carcinoma, stage 4, tumor size is 7х10 см. The bone marrow biopsy from three spots revealed metastatic tissue. The child is treated with maximum strength chemotherapy

Я думаю что вам нужно указать больше деталей: какой тип рака надпочечников у ребенка, какую химиотерапию применяют для лечения и т.п.

Marlena · Post by **Marlena** » 10 Mar 2005 19:30

Насколько я знаю, в принципе критерии стадирования опухолевого процесса одинаковые.
Я бы написала так:
It was diagnosted IV-th stage of suprarenal cancer with 7х10 cm tumor bulk.
The result of triple located marrow puncture shows the metastasis presence.

Возможно, потребуется уточнить каковы морфологические особенности опухоли (какой слой надпочечников поражен каким клеточным видом опухоли).

Не совсем понятно, что имеется в виду под максимальным курсом химиотерапии. Поэтому для перевода я предлагаю использоват общий термин - polychemotherapy.
Но если есть информация, то стоит указать подробнее количество курсов проводимой химиотерапии и названия препаратов (так как бывают разные схемы лечения подобных видов заболевания).
Я бы еще послала более подробную информацию о локализации метастазов и показатели лабораторных исследований.
Удачи Вам.

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 10 Mar 2005 19:38

Спасибо огромное. Я попрошу подругу указать побольше точных деталей.
Вроде как к результатам анализов у них доступ есть.
Только наверное нужно будет делать специализированный перевод, где такие делают?

Максимальный курс химиотерапии это 8 курсов, в Питерской клинике это вроде как максимальное количество.

Marlena · Post by **Marlena** » 10 Mar 2005 20:50

Аня, в Питере много всяких переводческих контор, которые делают и медицинские переводы тоже. Хотя, с качеством перевода - это как повезет.
Вполне возможно сделать перевод силами форума.
Я думаю, все кто может, помогут.
Тем более, что в Питере в приличных клиниках для лечения онкозаболеваний используют те же схемы химиотерапии, что и в США, так что перевести их названия будет не сложно.
Труднее будет найти соответствие лабораторным показателям, так как в России и Америке применяются разные метрические системы (но тут и профессиональные переводчики могут не спасти).

Морфологические особенности заболевания также перевести на английский несложно.
Так что, останется беспокоится не столько за понятность изложения мысли, сколько за стиль изложения.

VI · Post by VI » 10 Mar 2005 20:54

Аня!

Даже для приблизительной оценки ситуации имеющейся информации крайне недостаточно. Для доктора в штатах прежде всего нужно знать тип опухоли. Для этого нужно знать результат биопсии. Я, скорее всего, смогу корректно перевести диагноз на английский.

Успехов.

V.I.

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 10 Mar 2005 21:00

VI wrote:Аня!

Даже для приблизительной оценки ситуации имеющейся информации крайне недостаточно. Для доктора в штатах прежде всего нужно знать тип опухоли. Для этого нужно знать результат биопсии. Я, скорее всего, смогу корректно перевести диагноз на английский.

Успехов.

V.I.

Биопсии не делали. Сказали, что на том органе биопсию делать рискованно, и что если пункция показала метостазы, то в диагнозе сомневаться не приходится.
Может это неправильно, но как спорить со специалистами из самого специализированного места. :pain1:

VI · Post by VI » 10 Mar 2005 21:05

Но результаты исследования костного мозга есть - та же биопсия, той же опухоли, только её метастаза. Реально нужен гистологический диагноз опухоли. С ним уже можно оценивать прогноз, корректность терапии и возможности лечения в другом месте.

V.I.

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 10 Mar 2005 21:07

Спасибо, я попрошу подругу все разузнать.

aspirantka · Post by **aspirantka** » 10 Mar 2005 22:39

посмотрите вот здесь
http://www.livejournal.com/users/svetlyachok/
человек пытался расследовать, как и почему делают операции детям в Бельгии - может, подскажет, куда обратиться или где посмотреть информацию о ценах в Европе.

и вот здесь http://www.livejournal.com/userinfo.bml ... tenka_fund
есть человек, который занимается фондом для детей с онкозаболеваниями - они могут направить к знающим людям, возможно...

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 11 Mar 2005 00:51

Спасибо всем за помощь.

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 19 Mar 2005 07:52

Пока детальных подробностей нет, но есть название.
Что в цитате означает слово "пятилетняя"?
И какая стадия хуже 4 или 4s?

Пока подруга напугана ужасно, но ребенок по-прежнему бодр и весел, несмотря на первый проведенный курс химиотерапии.

н е й р о б л а с т о м а

Наилучший прогноз у детей в возрасте до 1 года: пятилетняя безрецидивная выживаемость при стадиях 1, 2А, В, 4 S - около 90 %, при стадии 3 - 4 - около 70 %. У детей старше 1 года данный показатель достигает: при стадии 1—2А— 90 - 80 %; стадии 2В - около 70 %, при стадии 3-4 (составляющей 68 % всех первичных заболеваний в данной возрастной группе) не превышает 30 % даже при адекватном современном лечении.

стадия 4 — любая первичная опухоль с диссеминацией;
имеются метастазы в отдаленных лимфатических узлах, печени, костном мозге, коже и других органах (исключая стадию 4 S);

стадия 4S — локализованная первичная опухоль, соответствующая стадии 1 - 2А, В у детей до 1 года с диссеминацией, ограниченной костным мозгом, печенью, кожей (но не другими органами). Количество метастатических клеток в костном мозге меньше или равно 10 %.

И лежит мальчик в этой больнице:
КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ПЕРЕДОВЫХ МЕДИЦИНСКИХ ТЕХНОЛОГИЙ БОЛЬНИЦА # 31 [15526 -3128]
197110, Санкт-Петербург г., Динамо просп., д. 3

bulochka · Post by **bulochka** » 19 Mar 2005 17:20

Пятилетняя выживаемость (сколько пациентов выживают через пять лет после постановки диагноза) и отсутствие рецидивов заболевания в течении пяти лет - это стандартный критерий для оценки успешности лечения рака. Это своего рода условная величина - просто удобный способ сравнивать опасность разных видов рака друг с другом и эффективность разных видов лечения.

Я не врач, но по описанию и прогнозу стадия 4s звучит лучше, чем 4.

Посмотрите вот здесь на хорошие ссылки про нейробластому
http://imsdd.meb.uni-bonn.de/cancer.gov ... 58023.html. Вполне возможно, что стандартное лечение ведется похожим образом как в США, так и в России (хотя неплохо было бы обсудить это с местным детским онкологом). Основное преимущество лечения в США может состоять в возможности принять участие в клинических испытаниях новых методов лечения, если стандартное лечение по каким-то причинам не работает. Но с клиническими испытаниями нет гарантий, что лечение сработает, на то они и испытания.

А еще посмотрите вот здесь:
http://www.acor.org/ped-onc/diseases/neuro.html
Там есть список информации, которую нужно получить от лечащих врачей, для того, чтобы иметь возможность получить квалифицированную консультацию у другого врача (под заголовком How to find new treatments).

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 21 Mar 2005 19:55

Спасибо.
На выходные мальчика отпускали домой, а на этой неделе в пятницу начнут делать второй курс. Потом может домой уже и не отпустят, так как после третьего курса дети уже совсем слабые и практически не двигаются.

Подруга мне обещала прислать выписку, там довольно много информации.
Какая же она молодец, откуда силы берет не знаю.

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 21 Mar 2005 19:58

Да и при таком плохом диагнозе иногда последнее средство - пересадка костного мозга, что по слухам стоит баснословных денег - кто говорит 300, а кто 800 тысяч долларов.
Ну это как вариант пока не рассматривается. Дай бог, чтобы методы лечения подействовали.

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 29 Jun 2005 21:12

Эх.Плохо дело...

Сначало лечение шло успешно, упохоль уменьшилась, после первых трех химий сделали успешную операцию, мальчик все стойко перенес и быстро пришел в себя.
При операции взяли анализ опухоли, который показал, что 85% клеток мертвы и в костном мозге метастаз не обнаружено. Врач сказала, что пожалуй началась ремиссия. Сделали еще два курса, оставалось три.

Но тут пришел генетический анализ опухоли, который делался месяц, результат положительный (что плохо) - сказали, что опухоль склонна к новообразованиям.

теперь подруге сказали, что после оставшихся трех курсов химии сразу нужно будет делаь либо лучевую, либо переадку костного мозга, либо какую-то операцию по вживлению йода (?). Прямым текстом сказали - ищите большие деньги и помощь заграницей.

Так что теперь все стало актуально. Пока написала на форум русских врачей в Америке с просьбой посоветовать фонды.

Как вы думаете можно ли прямо в госпиталя или research центры обращаться с финансовыми вопросами? Так бы я написала в те, что вы дали и другие. Или сначала искать спонсорские организации?

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 29 Jun 2005 21:22

Составляю письмо для госпиталей и не знаю как точнее написать, что результаты анализа показали, что опухоль склонна к новооброзованиям и что советуют лучевую терапию, пересадку костного мозга или вживление йода.

Помогите с переводом пожалуйста.

OOOO · Post by **OOOO** » 29 Jun 2005 21:32

Аня,
насколько я знаю, ведущие исследования по раку идут в Sloan Ketering, New York. Это чуть ли не самый передовой раковый центр в стране. У них к тому же огромные фонды, и они могут взять интересный перспективный случай. Они так же по слухам умеют выбить из государства Medicaid, причём быстро.

Киньте мне болванку Вашего письма в личные сообщения. Постараюсь помочь с переводом.

AnyaGal · Post by **AnyaGal** » 29 Jun 2005 22:10

Спасибо, отправила ЛС.

Привет

Лечение рака (у детей) в USA, очень нужна информация

Лечение рака (у детей) в USA, очень нужна информация

Рак

Re: Лечение рака (у детей) в USA, очень нужна информация