Нужна помощь ребёнку.

Post by **Privet** » 21 Apr 2005 21:14

Мне пришёл e-mail с просьюой о размещении этой информации. Я попросил ссылки на документы - мне прислал эту ссылку:
http://www.nastya.onas.ru/history.php

Лично я ни с кем не связывался.

Сыылки:
http://www.nastya.onas.ru
http://www.livejournal.com/users/chistyakova/13874.html

aspirantka · Post by **aspirantka** » 22 Apr 2005 17:47

я не могу сказать, что я проверяла эту информацию, но вот тут, в этом журнале

http://www.livejournal.com/users/svetlyachok/

девушка проводила свое "расследование" этих историй. Мы учились на одном факультете и я доверяю этому человеку на 100%.
Обратите внимание - если кто-то, кто в России, переводил деньги через Сбербанк, там вкралась какая-то ошибка и все переводы могут прийти обратно.

http://www.livejournal.com/users/svetly ... 54772.html

tunafish · Post by **tunafish** » 22 Apr 2005 18:59

Даже если собрать сумму - где взять печень? максимум с лист ожидания.
Сергей, может можно что-то подробнее узнать?

Nastasia · Post by **Nastasia** » 22 Apr 2005 19:07

tunafish wrote:Даже если собрать сумму - где взять печень? максимум с лист ожидания.

Я немного почитала про эту девочку - вроде бы ей мамина печень подойдет, хотят треть ее пересадить. Дай-то бог...

LKa · Post by **LKa** » 23 Apr 2005 01:08

Хотелось бы узнать у специалистов. Я так почитала, чем раньше сделают операцию, тем благоприятнее прогноз. По-моему, нет времени ждать, пока соберутся деньги. Конечно, если б собрались, было бы ХОРОШО, потому что родители уверены только в Бельгии.
Но времени то нет. К тому же, в Москве есть очень хорошие врачи. Есть центры в Киеве, Петербурге. Список врачей, тренировавшихся за границей, вдруг пригодится.
http://www.esot.org/grants/novartis_recipients.html

aspirantka · Post by **aspirantka** » 25 Apr 2005 04:07

LKa wrote:Хотелось бы узнать у специалистов. Я так почитала, чем раньше сделают операцию, тем благоприятнее прогноз. По-моему, нет времени ждать, пока соберутся деньги. Конечно, если б собрались, было бы ХОРОШО, потому что родители уверены только в Бельгии.
Но времени то нет. К тому же, в Москве есть очень хорошие врачи. Есть центры в Киеве, Петербурге. Список врачей, тренировавшихся за границей, вдруг пригодится.
http://www.esot.org/grants/novartis_recipients.html

LKa, почитайте мои ссылки - эта история довольно древняя, не с этой конкретной девочкой, а с детьми с подобными диагнозами, в livejournal уже собирают деньги на 3-го такого ребенка. Там Светлячок довольно подробно выясняла, как и почему делают именно в Бельгии (на самом деле, можно делать в другой загранице, но туда "протоптана дорожка" и в России всего один специалист, у которой уже завязаны контакты с этим госпиталем). Маленьким детям в России делать эту операцию не могут - нет достаточного оборудования. Есть какой-то опыт в Украине, но процент выживаемости там ниже, чем в Бельгии, в Бельгии это что-то около 98%. Очень много людей на живом журнале, на других форумах собирают деньги на этих детишек, потому что других шансов нет.
Что могло бы реально помочь этим детям - найти подобный госпиталь в Западной Европе, где такой же процент выживаемости и все тоже самое, но хотя бы чуть дешевле. Хоть на 5 тысяч, хоть на две, но это будет экономия.
Светлячок и другие русские бельгийцы ищут помощь в бельгийских благотворительных организациях.
А вообще это проблема государственного масштаба - раньше Минздрав оплачивал половину суммы, теперь либо не оплачивает, либо родители и не пытаются это сделать, т.к. это слишком долго, а ребенок не ждет. я очень кратенько пересказала итоги всего этого расследования, так что лучше смотреть первоисточники.
увы, пока собрано меньше 10% суммы

.

LKa · Post by **LKa** » 27 Apr 2005 02:11

Успеха вам в нелегком деле. Успеха и девочке. Тем более, что у нее такой непростой случай, комплекс болезней плюс порок сердца и нарастающие симптомы. Однако, будем надеяться.
Про больницу. Такой процент выживаемости это конечно здорово. Из Вами упомянутых случаев кто-то соперировался там?

aspirantka · Post by **aspirantka** » 28 Apr 2005 05:04

LKa wrote:Успеха вам в нелегком деле. Успеха и девочке. Тем более, что у нее такой непростой случай, комплекс болезней плюс порок сердца и нарастающие симптомы. Однако, будем надеяться.
Про больницу. Такой процент выживаемости это конечно здорово. Из Вами упомянутых случаев кто-то соперировался там?

вот, ссылка по "расследованию" http://www.livejournal.com/users/svetly ... tml#cutid1 - часть первая

часть вторая http://www.livejournal.com/users/svetly ... tml#cutid1

прочитайте, это действительно говорит о многом, о состоянии медицины в России, о проблемах, которые встают перед людьми с серьезными диагнозами.
При мне собирались деньги на Катю Волину, вроде бы удачно прооперировали (но ее мама сама врач, там очень помогали многие люди, + часть, кажется, получили от Минздрава). А вообще, как я поняла, уже не один десяток русских детей прошел через этот госпиталь

aspirantka · Post by **aspirantka** » 28 Apr 2005 05:17

вот еще цитата

"На сегодняшний день 21 ребенок из России прооперирован в Сан-Люке. Когда-то первая мама, отказавшаяся поверить, что ее ребенок умрет, списалась со случайно найденным в Интернете госпиталем с хорошими показателями выживаемости. Ребенок был прооперирован успешно, врач Дегтярева вела послеоперационное наблюдение, родители следующего вытащившего этот злосчастный билет малыша рискнули пойти тем же путем…
Операция в Сан-Люке почти наверянка гарантирует малышам жизнь. Но это не конец истории. Необходимо регулярно ездить на контроль – через 6 месяцев, через год, через два… Необходимо принимать препарат-иммунодепрессант, стоимостью до 1000 евро в месяц, не сертифицированный в России – даже клинические испытания этого препарата не запланированы."

aspirantka · Post by **aspirantka** » 04 May 2005 23:46

Девочка умерла.
http://www.livejournal.com/users/svetly ... 3#t2340103

но, вообще-то, будут другие дети, и проблема остается

LKa · Post by **LKa** » 08 May 2005 01:12

Сочувствую... :cry: