Лечение рака (у детей) в USA, очень нужна информация

Не для советов по самолечению!

Moderator: DoctorEugene

User avatar
Yvsobol
Уже с Приветом
Posts: 81368
Joined: 09 Mar 2003 07:07

Post by Yvsobol »

Игорь,
В Бостоне тоже очень сильные ребята по етим всем раковым делам (особенно химиотерапия).
Так как я тоже теперь к несчастью дока в етих всех делах, то мой настольный журнал - the New England Journal of medicine.
Самое интересное, что на основание некоторых его статей (особенно в номере 5 ор 3 Февраля 2005 года) мы прописали отцу химию.
Аня,
Сочувствую! :?
User avatar
Lisska
Уже с Приветом
Posts: 3718
Joined: 18 Jan 2003 23:41
Location: St. Petersburg, Russia -San Diego, CA

Post by Lisska »

AnyaGal wrote:Как вы думаете можно ли прямо в госпиталя или research центры обращаться с финансовыми вопросами? Так бы я написала в те, что вы дали и другие. Или сначала искать спонсорские организации?


Попробуйте обращаться одновременно и к тем и к другим. Ищите сразу несколько спонсоров. Одни могут помочь оплатить транспортировку ребёнка и мамы в Штаты, другие возьмут на себя расходы, связанные с проживанием здесь, третьи могут взять на себя оплату лечения. Удачи.
Noskov Sergey
Уже с Приветом
Posts: 5430
Joined: 05 Sep 2002 18:45
Location: CAB

Post by Noskov Sergey »

Аня,

Я напишу своей неплохой знакомой, которая делала residence в Sloan-Kettering в области pain therapy у раковых больных, может она что-то посоветует.

Но вообще, как спаведливо написали выше, подавать надо везде. И в Бостон, и в НЙ, и в Seattle Fred Hutchinson Cancer Research (http://www.fhcrc.org/patient/), который тоже очень не плох. у них самая здоворовая программа трансплантации костного мозга, что может быть весьма важна в случае Вашей знакомой

Есть ешё Fox Chase http://www.fccc.edu/patient в Филаделфии, тоже можно посмотреть.
User avatar
AnyaGal
Уже с Приветом
Posts: 5771
Joined: 02 Dec 1999 10:01
Location: Saint-Petersburg --> Bellevue, WA

Post by AnyaGal »

Я тоже уже нашла несколько ресурсов в инете. Я думаю надо написать очень хорошее вежливое письмо, чтобы тронуло, а не просто сухими словами, потому как нужно обратить на себя внимание. В этом может быть залог успеха.

Буду думать над развернутым более эмоциональным письмом, придымывать-то ничего не надо, просто не всегда просто сказать то же самое на английском..
User avatar
AnyaGal
Уже с Приветом
Posts: 5771
Joined: 02 Dec 1999 10:01
Location: Saint-Petersburg --> Bellevue, WA

Post by AnyaGal »

Сергей, про сиэтлский центр я в первую очередь думала, тогда может с проживанием проще - могли бы у нас жить, если там в госпиталь временно кладут.
Noskov Sergey
Уже с Приветом
Posts: 5430
Joined: 05 Sep 2002 18:45
Location: CAB

Post by Noskov Sergey »

Аня,

Про него стоит думать, поскольку в области трансплантаций это один из лидеров, да и в области исследований и лечения рака сравним со Слоан-Кеттеринг. И как Вы справедливо заметили жить ближе. Помимо названных крупных центров есть ешё M.D. Anderson Cancer Research Center (TX), тоже огромный и сильный центр занимающийся раковыми исследованиями и лечением рака.
User avatar
Privet
Администратор
Posts: 17180
Joined: 03 Jan 1999 10:01
Location: Redmond, WA

Post by Privet »

AnyaGal wrote:...Буду думать над развернутым более эмоциональным письмом, придымывать-то ничего не надо, просто не всегда просто сказать то же самое на английском..


Аня, люди, которым ты будешь писать, видели всякое. Я не думаю, что их можно чем-то тронуть. Было бы хорошо знать по каким критериям отбирают, но, боюсь, такую информацию добыть будет сложно.
Привет.
Bal
Уже с Приветом
Posts: 1258
Joined: 28 Apr 2004 04:04

Post by Bal »

DuPont Hospital for Children, Wilmington, DE

У нас тут лечились от рака русскоязычные дети, делали пересадку костного мозга. Мамы говорили, что часть оплаты шла через мин-во здравоохранения.
OOOO
Уже с Приветом
Posts: 14312
Joined: 14 Feb 2002 10:01

Post by OOOO »

Аня,
я перевёл Ваше письмо. Загляните в личные сообщения.

P.S.
Только что пришёл ответ от одного из моих друзей врачей:
"St. Jude Hospital in Memphis, TN 38101 provides a lot of free care to cancer kids.
However, the professional level in Russia is also very high."
User avatar
bulochka
Уже с Приветом
Posts: 20597
Joined: 10 Sep 2004 23:19
Location: RU-East Coast-CA-East Coast

Post by bulochka »

Аня, на всякий случай, хотела сказать, что врачей могут интересовать конкретные результаты теста (что именно там увидели - хромосомные перестройки или что-то еще), а не только заключения о склонности к метастазам. Если нужно, могу помочь с переводом медицинских терминов, в дополнение к тому, что уже сделал ОООО.
"If you thought that science was certain - well, that is just an error on your part." Richard Feynman
User avatar
AnyaGal
Уже с Приветом
Posts: 5771
Joined: 02 Dec 1999 10:01
Location: Saint-Petersburg --> Bellevue, WA

Post by AnyaGal »

Спасибо большое за помощь.
Подруга пообещала выслать более детальную информацию после разговора с заведующей, а от врача конкретных слов не добиться. Ее слова больше сводятся к тому, что вот сначала доживите до конца химии :? (еще три курса), а там будем говорить конкретнее, про лечение и про суммы, но собирайте большие деньги.

Подруга сначала не думала о лечении заграницей, но говорит, что почти разуверилась во врачах из-за равнодушного и иногда жестокого отношения и вообще дико устала - там в больнице все на ней - менять капельницы, мыть полы, убирать обсыпавшуюся штукатырку, следить за всеми выделениями из организма - она там вообще по-моему делает практически все что должно было бы входить в обязанности сестер, при этом не нее иногда покрикивают, что она что-то не так сделала.
И главное отсутствие какой-либо детальной информации, врач может обронить фразу не истолковав ее по-простому, а они потом там мучаются и гадают, что это может значить. A учитывая, что все прогнозы и показатели имеют прямое отношение к жизни/смерти, то такая неопределенность и недосказанность просто ужасно угнетает.

Про генетический анализ - какие-то там хромосомы неправильные, склонные к рецидиву и нужно будет сразу продолжать усиленное лечение, обычной химией не справиться..
User avatar
bulochka
Уже с Приветом
Posts: 20597
Joined: 10 Sep 2004 23:19
Location: RU-East Coast-CA-East Coast

Post by bulochka »

AnyaGal wrote:Про генетический анализ - какие-то там хромосомы неправильные, склонные к рецидиву и нужно будет сразу продолжать усиленное лечение, обычной химией не справиться..


В идеале, наверное, хорошо бы получить на руки результаты анализов, когда получится, просканировать оригиналы и потом тщательно перевести на английский.

Вот еще есть список клинических испытаний разных методов лечения нейробластомы, но там надо разбираться, некоторые из них - это только проверка лекарств на побочные эффекты.
http://clinicaltrials.gov/ct/gui/action ... iting=true

Вообще хорошо бы поговорить с врачом-онкологом, специализирующемся в лечении нейробластомы, чтобы узнать, какие центры известны качеством лечения именно этого заболевания, нужно ли искать клинические испытания или, наоборот, есть хорошо отработанные методики лечения. Для начала лучше всего было бы связаться с кем-то в Ваших краях (Hutchinson, например) и попросить о бесплатной консультации, но на консультацию нужны были бы все анализы, я думаю.

Удачи и сил Вашей подруге!
"If you thought that science was certain - well, that is just an error on your part." Richard Feynman
OOOO
Уже с Приветом
Posts: 14312
Joined: 14 Feb 2002 10:01

Post by OOOO »

Аня,
у меня всё из головы не выходит эта трагедия. Наверно потому что сам столкнулся полгода назад.

Я вчера вечером обсуждал эту историю с моим другом врачом. Он вообще говоря весьма высокого мнения о российской детской онкологии, особенно московской и ленинградской, и выразил удивление что Ваша подруга затевает столь трудное предприятие - приезд на лечение в Америку.

Он так же сказал что иностранный ребёнок наверняка будет принят американским госпиталем на лечение. На это есть соответствующие фонды, складывающиеся из пожертвований. Оказывается он сам ежегодно жертвует тому детскому онкологическому центру в Тенесси, который я приводил выше.

Проблему он видит в другом. Семье (как минимум матери) надо будет жить в Америке во время прохождения ребёнком курса лечения. А это весьма дорого, и благотворительными фондами госпиталя покрываться не будет. Ну Вы и сами знаете наши основные расходы: жильё, медицинская страховка, транспорт, ну и еду не надо забывать. Он сказал что существует организация, которая именно занимается бытовым устройством родителей иностранных детей, проходящих лечение в Америке. Она была основана, (внимание, кто бы мог подумать!) Роналдом Мак-Доналдом. Да, да, тем самым, чью скверную массовую еду мы столь часто костерим на все лады. Причём я по-моему чаще многих. :oops:
http://www.rmhc.org/
"The idea behind Ronald McDonald House is simple: provide a “home-away-from-home” for families of seriously ill children who are receiving treatment at nearby hospitals.

Some children have to travel great distances to get the medical attention they need. In-hospital treatment may last one day, one year, or even longer. For the families of these children, accommodations can be hard to come by; options are often limited to costly hotels or unforgiving hospital chairs and benches.

The Ronald McDonald House provides a comfortable, supportive alternative for these families. It serves as a temporary residence near the medical facility where family members can sleep, eat, relax and find support from other families in similar situations. In return, families are asked to make a donation ranging from $5 to $20 per day; if that isn’t possible, their stay is free."

А вот Ваш, сиэтловский филиал, причём именно в связи с пересадкой костного мозга:
http://www.rmhcseattle.org/
"The Seattle Ronald McDonald House expanded facilities opened in October, 2003. The new addition includes 48 rooms to meet the growing need for housing near Children's Hospital and Regional Medical Center. Our original facility, located one-half block south, has 22 rooms. Both buildings offer community kitchens and day rooms, living rooms, playgrounds and complete laundry facilities. Our 2003 expansion also included a 10-unit Bone Marrow Transplant apartment specifically designed for pediatric bone marrow transplant patients. As one of the largest Ronald McDonald Houses in the world, we offer a comfortable and supportive "home-away-from-home" for as many as 80 families per night."

За перевод большое пожалуйста. Don't mention it. :hat:

Вы правы, в письме на жалость давить не нужно. Эти люди имеют дело с раком изо дня в день, годами. И то, что я в своё время воспринял как очерствление души, мой друг врач объяснил совсем иными причинами. Он мне сказал примерно так. Представь что в моей специальности люди практически всегда выздоравливают и приходят ко мне с благодарностью. А в его специализации (мы говорили об онкологе, которым я был недоволен) практически все пациенты умирают. Если ты не научишься не воспринимать это каждый раз как трагедию, ты рано или поздно попадёшь в дурдом.
tatiana N.
Уже с Приветом
Posts: 6700
Joined: 06 Feb 2004 23:02

Post by tatiana N. »

мне кажется, что предыдущий пост прав. когда пишите письмо, помните это официальное письмо писать его надо сухо. в первую очередь в письме вы должны рассказать почему это госпиталю надо, ну и вам конечно же. помните, рак - это их работа, а наша трагедия. помните, что письмо скорее всего пойдет сначала чарез клерков, должно быть что-то что зацепит их взгляд. например редковстречающееся заболевание. идите к специальным людям, которые приведут вашу петицию в литературно читаемую питицию. все должно быть кратко. в каждом предложении должно быть как можно больше информации. по меньше воды. никто читать мемуары не любит. приложите как можно больше бумаг. например подтверждение болезни. резутьтаты биопсии или что там. не надо присылать я думаю последние анализы. нужно подтверждении стадии болезни. всегда ссылайтесь на американские источники. это интересно, он может быть интересен в том плане и т.д. напишите, что вы понимаете. что это лечение в какой-то мере исследование, и вы согласны на сотрудничество.
если вам это поможет. удачи.
User avatar
AnyaGal
Уже с Приветом
Posts: 5771
Joined: 02 Dec 1999 10:01
Location: Saint-Petersburg --> Bellevue, WA

Post by AnyaGal »

Спасибо большое.
Подруга помышляет о лечении заграницей от безисходности, как крайнее средство, и конечно сначала будут рассматриваться более близкие варианты, когда хоть что-то прояснится.

Она написала, что результат этого плохого анализа звучит так:

"Методом ПЦР диагностики обнаружена амплификация онкогена N-myc"

Наверное это хорошо бы перевести и включить в письмо.

Я уже связалась с Сиэтлским Fred Hutchinson и они ответили, что к ним все дети поступают через Childrens Hospital и переправили туда с вопросами.
User avatar
AnyaGal
Уже с Приветом
Posts: 5771
Joined: 02 Dec 1999 10:01
Location: Saint-Petersburg --> Bellevue, WA

Post by AnyaGal »

OOOO, спасибо большое за информацию.
Про расходы все понятно, поэтому я и пытаюсь в первую очередь узнать про Сиэтл.

Подруга правда написала, что лечащий врач посоветовала забыть о лечении в Америке из-за удаленности и дороговизны. У них пока два месяца до окончания последних трех курсов химии и действительно каждый новый курс дается все хуже. После пятого мальчик уже неделю не может есть (его сразу тошнит) и не встает, хотя вроде показатели лейкоцитов и пр. лучше, чем после предыдущих.
User avatar
bulochka
Уже с Приветом
Posts: 20597
Joined: 10 Sep 2004 23:19
Location: RU-East Coast-CA-East Coast

Post by bulochka »

AnyaGal wrote:
Она написала, что результат этого плохого анализа звучит так:

"Методом ПЦР диагностики обнаружена амплификация онкогена N-myc"



PCR testing (of the tumor) (of the biopsy sample) indicates N-myc amplification.
То, что в скобках - можно включить для ясности (выбрать одну из двух фраз, в зависимости от того, что именно тестировали), а можно не включать - в любом случае специалистам будет понятно. Я посмотрела литературу - это распространенное свойство нейробластомы, встречается примерно в 30 процентах случаев. Наверняка стоит это включить в текст вместе со стадией.
"If you thought that science was certain - well, that is just an error on your part." Richard Feynman
User avatar
AnyaGal
Уже с Приветом
Posts: 5771
Joined: 02 Dec 1999 10:01
Location: Saint-Petersburg --> Bellevue, WA

Post by AnyaGal »

bulochka, спасибо. Тестировали опухоль, которую вырезали при операции.

Я вот чего не понимаю, если нужна пересадка костного мозга и химия не помогает на 100%, зачем доделывать эти курсы, которые сами по себе опасные?

И еще, я подругу спрашивала, а как они собираются делать повторные анализы - опухоль-то уже маленькая и ее опять не вырезать, потому как там железа гормональная. как можно проверить, что то или иное лечение помогает и необходимо?
User avatar
bulochka
Уже с Приветом
Posts: 20597
Joined: 10 Sep 2004 23:19
Location: RU-East Coast-CA-East Coast

Post by bulochka »

AnyaGal wrote:bulochka, спасибо. Тестировали опухоль, которую вырезали при операции.

Я вот чего не понимаю, если нужна пересадка костного мозга и химия не помогает на 100%, зачем доделывать эти курсы, которые сами по себе опасные?

И еще, я подругу спрашивала, а как они собираются делать повторные анализы - опухоль-то уже маленькая и ее опять не вырезать, потому как там железа гормональная. как можно проверить, что то или иное лечение помогает и необходимо?


Аня, я Вам напишу свои домыслы, которые могут быть неправильными.

Если я правильно понимаю, смысл лечения любого вида рака с пересадкой костного мозга состоит в том, чтобы сначала полностью "выбить" раковые клетки химиотерапией или радиацией. При этом достается и другим быстро растущим клеткам в организме, в первую очередь костному мозгу (а еще волосяным луковицам, слюнным железам и пр.). Поэтому после очень интенсивной терапии и бывает нужна пересадка костного мозга, то есть сама по себе трансплантация лечением не является, а нужна, чтобы человек мог прийти в себя после лечения. Но сначала надо убедиться, что химиотерапия сработала, иначе пересаживать костный мозг вряд ли имеет смысл. Так что получается, что они либо уже сейчас делают интенсивное лечение с прицелом на пересадку в будущем или же планируют перейти к более агрессивному лечению, если этот курс не поможет.

Что касается тестов, то похоже, что есть анализы крови, которые могут показать вещества, выделяемые опухолью, плюс рентген и прочее, чтобы проверять на метастазы.
"If you thought that science was certain - well, that is just an error on your part." Richard Feynman
User avatar
AnyaGal
Уже с Приветом
Posts: 5771
Joined: 02 Dec 1999 10:01
Location: Saint-Petersburg --> Bellevue, WA

Post by AnyaGal »

bulochka, понятно, спасибо.

Еще небольшой вопросик про перевод:

Если делали анализ вырезанной опухоли, то это PCR testing "of the tumor" или "of the biopsy sample"?
User avatar
bulochka
Уже с Приветом
Posts: 20597
Joined: 10 Sep 2004 23:19
Location: RU-East Coast-CA-East Coast

Post by bulochka »

AnyaGal wrote:bulochka, понятно, спасибо.

Еще небольшой вопросик про перевод:

Если делали анализ вырезанной опухоли, то это PCR testing "of the tumor" или "of the biopsy sample"?


"of the tumor". Можно даже написать "PCR testing of the tumor following surgical removal revealed....".

К сожалению, эта стадия (4/4s) в сочетании с амплификацией означает, что опухоль попадает в разряд высокого риска, согласно тому, что пишут в американских источниках.
"If you thought that science was certain - well, that is just an error on your part." Richard Feynman
User avatar
AnyaGal
Уже с Приветом
Posts: 5771
Joined: 02 Dec 1999 10:01
Location: Saint-Petersburg --> Bellevue, WA

Post by AnyaGal »

Вроде как появилась у них надежда - врач из больницы нашла два варианта сделать пересадку костного мозга в Хайфе или Дюссельдорфе. Конечно небесплатно, но вроде как сумму установили и она не такая астрономическая как ожидалось и подруге удалось найти спонсоров - то есть на ее работе учредители согласились дать большие деньги (это кстати потому что подруга моя такой уникальный и замечательный человек, что все ей стараються помочь).

Теперь дело относительно за малым - снять жилье в Хайфе на месяц или полтора.

Вроде как они склоняются к лечению в Хайфе (больница Рамбам кажется), так как там больше шансов что люди говорят по-русски и уже на уровне менеджера сумму утвердили и менеджер сказала, что сумма окончательная и неприятных сюрпризов быть не должно.

Теперь им нужно найти жилье в пешей досягаемости от этой больницы, ребенка будут какое-то время держать в больнице, но и отпускать переодически.

Не мог бы кто-нибудь из израильтян посодействовать в съеме жилья - не материально, а именно помочь найти и договориться, или хотя бы поделиться информацией как это делается, во сколько может обойтись и т.д.

Ориентировочно они туда приедут 20-25 августа и остануться на месяц - полтора.

Спасибо

Return to “Здоровье”