Нужен позитив про синдром Шогрена

[Jerry]

Только позитивная информация, не пугалки, плачь Ярославны и досужие измышления, пожалуйста. Этого в остальном Инете - навалом

[Lexx]

У меня синдром Шогрена уже 12 лет. Полёт нормальный. Регулярный приём плаквенила,салагена, чистка зубов, визиты к дантисту, бутылка воды с собой и капли для глаз - и будет Вам сплошной позитив. Для меня это всего лишь мелкое неудобство не более. Ну к ревматологу раз в год нужно ходить. Вы главное хорошего подберите, не стесняйтесь. Те, которые вопросов мало задают или предлагают прикладывать лёд при приступе, посылаются в сад. Синдром Шогрена - это не так страшно, не волнуйтесь. Симптомы могут приходить и уходить. Во время беременности уходят совсем (если Вы женщина). Как мне прописали плаквенил 200 мг., так я его и принимаю 12 лет. Салаген я попросила увеличить до макс. 6 таблеток в день, если нужно. Бывает, принимаю все шесть, а бывают принимаю всего одну. Радуйтесь, что Вам поставили диагноз. Это большое дело. Меня в России три года лечили от "хронического тонзилита" и ни одна собака (платная и бесплатная) не удосужилась заподозрить этот синдром. Вобщем, нормальная контролируемая болезнь. Очень позитивная!

[Jerry]

Смешной момент в том, что я мужчина и мне 37 лет. Врач долго удивлялись, посмотрев на анализы крови, быстренько предположил Шогрен, но сказал не заморачиваться ввиду маловероятности. А сухие глаза и рот появились через три недели. Но, почитав литературу, понял, что врач очень крут оказался. Совсем нетривиально даже подумать про Шогрен, да. Прописали салаген. Пока не очень мучает, только глазной мази на всю ночь не хватает. Наверное, надо другую подобрать. И болезнь как-то прогрессирует?

[Lexx]

У меня (тьфу-тьфу) не прогрессирует. Ну если только на зубах отражается, много пломб. В сухом климате плоховастенько бывает или в сильно кондиционированом офисе. Поскольку Вы в Нью Йорке, то климат подходящий. А если в офисе воздух сухой, то озаботьтесь маленьким humidifier. Спросите у врача, почему immune system suppressant, типа плаквенила, не прописали, т.к. салаген помогает сухости во рту, устраняя симптомы, а имунная система у Вас продолжает работать против Вас. Ну это врачебное дело. Врач, действительно, крут, если заподозрил Шогрен у мужчины и без симптомов, или,быть может, у Вас хорошая страховка и врач просто заказал все анализы, какие можно. В любом случае поздравляю, что всё во время определили. Да, к офтальмологу нужно показываться раз в год ( я хожу через год, my bad). Зрение не меняется, только появились мелкие сосудики, которые офтальмолог отслеживает. Все эти годы синдром для меня был классический: dry eyes, dry mouth, в основном dry mouth. Иногда неудобно, откусишь чего-нибудь вкусненького, а потом давишься и ищешь, чем бы запить. Продукты фирмы Biotine очень помогают: зубная паста, гель на ночь для рта, полоскалка.

А для глаз, мне нравиться мази Refresh и GenTeal, но да, на всю ночь не хватает обычно.

[Jerry]

Спасибо большое. А как насчет усталости и концентрации внимания? Пишут, что это частые симптомы. Бывает?

[Lexx]

Всегда пожалуйста. Приятно встетить ещё одного шогрениста.
Насчёт, упадка сил: в мои 33 года силы у меня уже не те, внимание снижается, а усталость ну просто убивает, но учусь в медицинском, воспитываю двоих детей, не жужжу. Вобщем ничего из ряда вон выходящего я не замечала.

Кстати насчёт сухости глаз, я в своё время пробовала капли Restasis, но мне не помогло. Может, Вам поможет. Их только надо долго принимать, чтобы заметить эффект. Они по рецепту. Ещё читала и мне американский терапевт говорила, что аккупунктура и гомеопатические составы могут ослабить симптомы, но сама не пробовала по причине нехватки времени и средств.

Главное, я думаю в нашем деле: наблюдение у специалистов (ревматолог, офтальмолог, дантист) и самоанализ. Шогрен, к сожалению, может быть связан с RA и Lupus, поэтому любые изменения в суставах, боль, кожные высыпания, общие изменения состояния должны замечаться и наблюдаться. А ещё: держите руки в тепле зимой (мне как-то ревматолог порекомендовал). У меня шогренский стаж 12 лет, даже 15, если учесть недиагносцированые симптомы в России, и всё (тьфу-тьфу) нормально.