Lymphoma

[bulochka]

Мой муж делает большой ресерч на мой диагноз, читает статьи, он запросил на своей работе допуск к [science direct], надеемся, что дадут. Из того, что он мне сказал, [rituxan], то есть антитила, не работают в моем случае, и стандартный протокол не совсем подходит, хотелось бы попасть к узкому специалисту. У меня будет [second opinion] в клинике университета [Madison].мы спокойно доедем на машине, в часе он нас.

la chatte, удачи Вам! Если что, пишите в личку, я могу загрузить и/или заказать любые статьи из медицинских журналов. Но я думаю, что Вам больше нужен узкий специалист, как Вы и сами сказали. Когда у меня отец лечился в онкологической больнице, я ходила в их библиотеку (в том же здании), там на компьютерах можно было читать любые статьи. Но все, что я тогда выяснила - что его лечат правильно, в соответствии с последним словом науки.

[Вертихвостка]

Света,
Держись молодцом, борись, и поскорее поправляйся!

[Tanya2]

Держитесь и не унывайте! В копилку положительных примеров: мой начальник весь почти прошлый год лечился - не лимфома, но были метастазы на труднодиступных лимфоузлах. После удаления самой опухоли делали химию и облучение. Уже выглядит очень хорошо и на последнем обследовании (через полгода после окончания химии) сказали, что он цанцер фрее. Вот и у вас всё будет хорошо!

[PAF]

Мне тоже ставили медикал порт, очень сохраняет вены. После химии, у кого не было порта, то руки были черные. Прпросите чтобы Вам выписали мазь, которую надо наносить за 1.5 часа до процедуры( не помню названия). Тогда, когда вводят иголку в порт ничего не чувствуешь. Я додумалась заказать ее уже под конец химии. Балда, чего мучалась.
Хочу рассказать интересный факт, в моем представлении было, что когда делают химию, то все лежат на кравати под капельницами в обнимку с тазиками , рыгают и вытирают слезы платочками . Вообщем когда я туда пришла, все было совсем не так. Большая комната, где стоят реклайнеры, люди сидят, читают, разговаривают, читают интернет, пьют кофе( которое там наливают сколько хочешь) С капельницей можно ходить, можно выйти в туалет. Ко мне пришли волонтеры из госпиталя и привели собаку волонтера( собачка тоже была cancer survivor), которая сидела у меня на руках и я ее гладила во время химии. Вообщем жизнь продолжается.
У Вас все получится, первые шаги уже сделаны. Про возращение на работу хорошо подумайте. Можно ведь медикал лив взять. ( я не брала, правда) Для меня работа была как психотерапия. Тяжело конечно было, но вот прошла и через это. И Вы пройдете. Первые 2 сеанса химии не сильно тяжелые( плохо, но терпимо) А вот третий, это да...Накапливается видать.

[agro]

Света, хорошо, что закончилась мучительная неопределенность, есть точный диагноз, и план действий. Желаю вам набраться сил для борьбы и успешного лечения, все это будет позади!

[The Cat]

Спасибо за пожелалания и позитивные примеры!
[PAF], спасибо вам за личный опыт, наверное, вы заново переживаете все что с вами было... Я очень ценю, спасибо что делитесь!
У меня длинные волосы, но на парик из своих волос надо в 3 раза больше, поетому я их пожертвую. Завтра у меня будет короткая стрижка, как я поняла, на ближайшие 2 месяца. Дальше Платочки буду носить. Я тоже планирую выйти на работу, но пока слабо представляю как я буду себя чувствовать, надеюсь, что лекарства от побочек помогут ну и просто на свой возраст. Меня на работе очень ждут, а хирург сказал странно, что когда надоест сидеть дома, могу пойти работать... Смешной дядька. прошло только 10 дней после операции, наверное, неделю еше посижу.

[bulochka], с удовольствием воспользуюсь вашим предложением, пошлю в личку список, извините, что длинный, муж составил, а он с опытом ресерча, [PhD], только по механике. В его компании подписка только на технические журналы....

Еше меня одолевают знакомые и тянут в свой церкви. Я православная и намеренна ею остаться, только окружаюшие меня люди, естественно из самых лучших побуждений, ташат на свои моления, звонят и все время говорят о вере, Боге, покаянии, и тд. Они- ето харизматы, баптисты и пятидесятники. Я очень сдержанна в публичных обсуждениях своих религиозных взглядов, а здесь просто не понятно как себя вести.... Много людей искренне за меня молятся, я верю, что операция прошла успешно и поетому тоже. Просто тяжело такое внимание, нескончаемые звонки и визиты о моем здоровье.

[PAF]

У меня стрижка короткая, поэтому когда вылез первый "ежик", я платочки все сняла. Знаю, что кто носил длинные волосы, те заказывали парики. И носили их долго, пока свои не отрасли нормальной длины. Почти год. У меня последняя химия была в начале сентября, а на новый год я уже фотографировалась с "ежиком". Кстати, когда волосы растут после химии, то может быть что угодно. Сначала они вылезают как-бы седые, то есть обесвеченные. А потом уже будут нормального цвета, так что не пугайтесь. У меня вылезли седые и кучерявые. Все спрашивали, где я permanent делала. На что я давала адрес госпиталя. Волосы не рекомендуют после этого красить минимум год, так как они слабые и любая покраска приведет к их вылезанию.
А вообще, волосы это самая последняя проблема, которая волнует в данном случае.
Да забыла написать, вылезают ВСЕ волосы, включая брови и ресницы. Так что про депиляцию можно на время забыть. А вот про макияж вспомнить. Карандаш для бровей очень нужная вещь. Точнее я пользовалась не карандашом, а продавалась такая сухая мазилка для бровей. Сейчас ее почему-то нет в продаже. У нас по крайней мере.
Вообще, при онко-центре обычно есть имидж специалист, который очень помогает.
Отдельная история это ногти. С ними творится что-то странное. Они становятся кривыми, чернеют. Так что приходится красить регулярно, чтобы людей не пугать. Так что и это решаемо.
А вообще, как я сказал своему врачу:
" При угрозе потерять голову по волосам не плачут". А своим подружкам сказала, что тот день когда меня начнет заботить моя лысая башка будет очень важным в моей жизни и я собреру party и буду веселиться. Что я и сделала, когда прошла последную radiation.
Все это технический детали, самое главное это Ваше выздоровление!

[Illusion]

Еше меня одолевают знакомые и тянут в свой церкви. Я православная и намеренна ею остаться, только окружаюшие меня люди, естественно из самых лучших побуждений, ташат на свои моления, звонят и все время говорят о вере, Боге, покаянии, и тд. Они- ето харизматы, баптисты и пятидесятники. Я очень сдержанна в публичных обсуждениях своих религиозных взглядов, а здесь просто не понятно как себя вести.... Много людей искренне за меня молятся, я верю, что операция прошла успешно и поетому тоже. Просто тяжело такое внимание, нескончаемые звонки и визиты о моем здоровье.

Говорите как есть-что Вы очень признательны им за то, что они молятся за Ваше здоровье и что верите, молитвы всех ваших друзей были и будут услышаны... but orthodox church discourages attending other worship or religious services (в нашей церкви батюшка этого точно не поддерживает).

[rzen]

во всем можно найти свои плюсы, я слышал химеотерапия улучшает качество кожи, особенно у женщин

скорейшего вам и полнейшего выздоровления!

[Irina Babi]

Есть положительный пример.
25 лет назад мы жили в ЧССР с большой группой советских специалистов. Я гуляла с маленьким сыном на дет. площадке с моей знакомой и ее тоже 3 летней дочкой.
Знакомая закашляла, я стала отодвигать сына от нее, чтобы не заразился.Она говорит-не бойся , это не заразно. Убирает шарф от горла, и я вижу ее распухшую шею. Она говорит, что какая -то опухоль давит ей и она кашляет от этого. Уже обьъездили несколько чешских специалистов- не могут понять, что это.
Позже узнаю, что в советском военном госпитале хирург поставил диагноз-онкология лимфоузлов и сказал- срочно в Москву- каждый день стоит года жизни.
Они срочно уехали, она лечилась около года. Потом мы возвратились в Союз, жили рядом. И она уже 25 лет жива, неплохо выглядит. Не знаю, как лечилась, знаю, что была на инвалидности, но потом работала.
Желаю Вам сил и здоровья.

[Katerina2010]

Я только сейчас прочитала этот топик.Света,дорогая,желаю Вам выздоровления.Вы молодчина,все у Вас будет хорошо.Маленькие детки нуждаются в Вас.Хочу рассказать о положительном примере.Когда моей сестре было 13 лет ей поставили диагноз увеличение щитовидки.Моя мама по не знанию и по советам каких-то знакомых,прикладывала моей сестре к шеи горячий овес.Эти компрессы привели к злокачественной опухоли.Моей сестре сделали операцию и после этого химия и облучение.Но,потом снова у неё появилась другая опухоль там же.Сделали вторую операцию и снова химия.
Мой папа сразу приготовился к похоронам и не верил в выздоровление.Но,моя мама верила и боролась за неё.Все закончилось благополучно.Оберегали её мы все.Каждый раз мне говорили,что сестре нельзя нервничать,тяжести поднимтаь,на солнце не сидеть,что нельзя ей убираться в квартире,все должна была тогда делать я.
Моей сестре сейчас 51 год,2 детей и 3 внуков.
Так что,Света,главное верить в себя!Я очень рада за Вас!Желаю Вам здоровья !!!!!

[Irina Babi]

Насчет ГК для мамы. В 2009 году я приехала по гостевой визе . Через 3 месяца и 10 дней подали мне на гринкарту. Ровно через 3 месяца после подачи (в мае 2010)я на собеседовании получила штамп в паспорт о выдаче мне ГК. Все очень быстро.
Но вот несовпадение даты рождения в паспорте и свид. о рождении вам нужно устранить. Скорее всего нужно получить паспорт с правильной датой. Иначе здесь могут быть неустранимые препятствия. Удачи !

[The Cat]

Спасибо всем вам за положительные примеры!

Меня волосы и правда перестали интересовать, хотя в парикмахерской прослезилась. Мой мастер не взял денег с меня и пригласил приходить на лечение скальпа еженедельно. Они и машинкой подстригут в свое время.
Парик покупать не буду, останусь сама собой. Как сказал мой весьма лысеватый коллега, мы с ним "породнимся". Сегодня муж завез меня на работу, атмосфера там двоякая, с одной стороны приколисты мужики из моей группы, а с другой, некоторые коллеги, которые со скорбными лицами справляются о здоровье и удивляются, почему я не дома с семьей провожу остаток своих дней....
Попробую пару дней на след неделе поработать, хотя мне все еше хочется отдыхать, так как сильная усталость.

В на втором мнении с профессором, муж будет серьезно говорить о альтернативных протоколах. Спасибо Булочке за статьи!

Сегодня мне делали пункцию костного мозга, я стойко держалась как настояший русский.))) Послезавтра [PET scan] и мне окончательно ставят диагноз и стадию. У меня повышен уровень протеина [LCH], что не есть гуд, но ничего не поделаешь....

ГК маме пока не начали оформлять, надеюсь в ближайшие пару недель начнем.

[Umka]

la chatte, случайно увидела ваш топик. Вы умница Так держать - выше нос, и верить в то, как вы все шансы побьете.
Моя подруга в свое время сказала окружающим - если вы хотите мне помочь, верте в хорошее и создайте позитив. Страданий и так достаточно.
PAF, и вам всего самого замечательного!

[Illusion]

ГК маме пока не начали оформлять, надеюсь в ближайшие пару недель начнем.

С момента въезда в страну должно пройти 90 дней или типа того-народ знающий поправит. Наверное, для особых ситуаций должны быть исключения из этого правила. Просто у знакомых маме отказали, так как они подали раньше 90 дней, той пришлось возвращаться Россию и подавать заново оттуда. Может Вы уже узнали как и что делать, это я на всякий случай.
Как хорошо, что вы все рядом сейчас. А на работу в самом деле попробуйте сходить, там хочешь-не хочешь, а мобилизуешься и отвлекаешься.

[PAF]

Света, еще маленький совет. Во время химо-терапии, надо делать хотя бы маленькую зарядку. Знаю что трудно, знаю, что тяжело, знаю что нет сил, но надо. Я ходила по утрам, 20-30 минут( правда через день). Что-то мне онколог там про это говорил, что не помню. Вообще память мне после химии отшибло будь здоров.

[PAF]

Umka, спасибо большое.

[Irina Babi]

ГК маме пока не начали оформлять, надеюсь в ближайшие пару недель начнем.

С момента въезда в страну должно пройти 90 дней или типа того-народ знающий поправит. Наверное, для особых ситуаций должны быть исключения из этого правила. Просто у знакомых маме отказали, так как они подали раньше 90 дней, той пришлось возвращаться Россию и подавать заново оттуда. Может Вы уже узнали как и что делать, это я на всякий случай.
.

А меня беспокоит, что у мамы не сходятся даты рождения в документах. Как бы это не повлияло на процесс оформления

[BayZee]

Света, сил вам и скорейшего выздоровления! Вы просто молодец! Все у вас получится!

PAF, большое спасибо вам за слова поддержки и вашу историю! Здоровья вам!

Вы обе очень сильные женщины!

[PAF]

Насчет косыночек, я нашила их себе великое множество, подобрала под цвет блузок и кофточек( perfect match), то есть типа, сиреневая блузка - сиреневая косынка. Я решила, что если прикрывать голову косынкой, то надо с этого хоть какой-то fan поиметь. На работе было пару людей, что не знали про меня и твердо были уверены что это я такая модница.
Как Вы себя сейчас чувствуете? Как прошел пэт скэн? Как семья? Как муж? Вы его хвалите, говорите какой он молодец, что так Вас поддерживает, что ресеч делает. Ему сейчас страшнее вашего.
У меня муж, после моей операции, порвал мой рецепт на pain killer. Так просто, на нервной почве. Потом ездил к хирургу за новым. Та его спросила:
-А что со старым случилось?
В ответ он вытащил из нагрудного кармана мелкие кусочки.
Мужчины хоть и не показывают свой страх, но состояние стресса на них тоже сказывается.
Пишите.

[TEl]

Светочка, держитесь! И поддерживайте мужа и родителей, ради бога... Им труднее всего. Да-да, не вам с этой химией и операциями, а им. Я знаю, что говорю. Всю свою жизнь была здоровым человеком, даже постуды были редким гостем. Ну а в 2009 у меня нашли рак плазмы крови (multiple myeloma) и в дополнение к этому очень редкий primary amyloidosis на сердце и в желудке. Что страшнее, не понятно: there is no cure for amyloidosis. Ну, я то собралась и пошла бороться, делать все-все что говорят врачи. А мужу-то что делать?: только ждать и надеятся и таскаться со мной на все аппоинтменты. Он перерыл кучу литературы, подковался лучше всяких докторов. Многое по хозяйству свалилось на него. В многолюдные места, типо магазинов, лучше не ходить, иммунитет ослабленный с этой химией. Казалось бы, не мужа ж лечат-то... Но нервотрепка не проходит даром, начались panic attack и аnxiety, боли в груди, сел на антидепресанты. Еще ж и работать надо. На работе, правда отнеслись с пониманием к его частым отлучкам. У нас в канаде на один сеанс химии нужно как минимум 3 часа. Сдать анализы, а потом по готовым результатам, решают делать-не делать и только тогда сажают кого на час, кого на два под капельницу. Вообщем, берегите мужа...
У меня история такова: химия 4 месяца -> ремиссия на 8 месяцев, во время которой ожидание пересадки костного мозга, которая постоянно откладывается из-за амилоида на сердце (я тогда тихо ненавидела Troponin test)-> relapced ->опять химия 4 месяца -> finally! stem cell transplant -> 6 месяцев востановления -> продолжаю работать... И заботиться о моем любимом муже. Дети, конечно, очень сильная моральная поддержка...
Светочка, хочу вам сказать, что не так страшен черт, как его малюют... У всех, конечно все по разному. Но с памятью действительно будут проблемы, я завела блокнот, где все записывала, тк врачи постоянно будут спрашивать, какой сегодня день из цикла, какие симптомы, когда начались. Я программист и работу не бросала во время химии, т.е. мозги продолжали работать, мало того начала учить испанский, чтоб хоть как-то бороться с проблемами памяти. Волосы во время химии у меня не выпадали. Но мои лекарства были из последних разработок, нового поколения. А вот когда делали пересадку, тогда вломили лошадиную дозу какого-то лекарства из старья и все выпало. Но ресницы и брови остались. Зато ноги брить не надо Башка лысая ужасно мерзла. Волосы выросли курчавые. Ginger очень хорошо подавляет тошноту. Даже обычная газировка с ним. Меня, правда, вообще не тошнило от химии, я даже отказалась принимать таблетки. Ginger также хорошо выводит всю гадость из организма. Я чай с ним заваривала. Очень следите за онемением или покалыванием в кончиках пальцев на руках и ногах (peripheral neuropathy), если такой побочный эфект есть у ваших лекарств. Я прошляпила, практически отказали ноги. Все востанавливается, но очень медленно. Очень похудела во время химии и постоянно мерзла. Такое впечатление было, что мышцы тоже худеют... Работа, конечно, очень помогает отвлечься. Прорветесь! Любовь поможет! Удачи вам!

[Katerina2010]

RAF и TEI,вы очень сильные и мужественные !!!!!!Рассказываете о своем трудном периоде жизни и я надеюсь,что этим самым помогаете Светочке.Вы пережили это и рядом с вами были близкие люди.Вы не ушли в себя,вы думали и об окружающих вас людей.Действительно им было не легко.Я помню до сих пор,как моя мама каждый день терла мокровку и выжимала сок через марлю для моей сестры,доставали черную икру и она ела ложкой,покупали ей гранаты и т.д. Вся наша жизнь тогда была вокруг моей сестры.Это было 38 лет назад,а я все помню.Тот страх за жизнь моей сестры.Дорогие,я желаю вам и вашим близким здоровья.Не болейте!Вы очень добры!!!!!

[PAF]

To TIL: Я плакала, когда читала Ваш пост. И пусть меня назовут истеричкой, но я не побоюсь в этом признаться. Здровья Вам и удачи.
Света, отзовитесь, как дела? Если у Вас нет сил писать, то дайте возможность Вашему мужу или какой-нибудь близкой подруге постить сюда о Вашем самочувствии.

[nvvosk]

Девочки, вы все такие умницы! Сильные и очень мужественные!
Держитесь, не сдавайтесь! Сил Вам и удачи!!

[ПовитЕль]

Даже не знаю, что сказать. Не нахожу слов, чтобы выразить свои чувства.
Светочка, RAF и TEI сил вам и вашим близким! Все у вас будет хорошо! Главное верить!!!