Lymphoma

[The Cat]

Света, удачи вам! Надеюсь все сканы будут благприятными и Вы забудете об этом как о страшном сне! Держу за Вас пальцы крестиком и молюсь

Спасибо агро! , я надеюсь, пытаюсь занять себя делами, пока жду консультации....

[The Cat]

Света, тут много всякой медитативной музыки, лекций и пр, может вам интересно будет
хттп://ариом.ру/форум/индех.пхп?ц=2&сид=б6ц89526б3ф006802ец0е1ф99ф314д8е

О, Lorrington, спасибо! Очень интересно, я о таких вешях и не слышала.... Надеюсь, что-то приживется ко мне...

[InnaBB]

До беременности я занималась регулярно йогой и ето прионосило мне нужное равновесие. В конце занятия я могла запросто уснуть, расслабившись. Надо снова найти на ето время.

Постарайтесь найти. Мне йога помогла со здоровьем (бесплодие), я верю в нее.

Есть ли у вас возможность поработать с психологом? чтобы найти и развить внутреннюю установку на cилу, на выздоровление, на способности организма справиться?

[The Cat]

Инна, буду стараться... Кстати, мне сейчас не только психолог, но и психиатр нужен. У меня целых две трехлетки, которые совершенно не слушаются, их папа- пацифист, у которого в воспитании детей отсутствуют дисциплина, угрозы и наказания. Кругом стресс, на работе мало успеваю из-за половинного дня. вообшем, я подумала и добровольно соглашаюсь на таблетки, от которых мне должно быть хорошо, спокойно и фиолетово. Я не принимала еше ничего подобного кроме Адавана на ночь, иначе просыпаюсь постоянно. У моей страховки все максимумы уже потрачены, так что можно ходить куда угодно и сколько влезет.

Завтра мне обьявят результаты сканов.... Еше я начала процесс на експертное мнение от <Best Doctors>...
Отсюда и будем плясать.

[КатяС]

Света, держим за вас кулачки

С таблетками правильное решение. Вам сейчас нужно спокойствие. Главное разобраться с вашей болячкой, потом все наладится и надобность в таблетках отпадет, там и поговорите с врачем, как вам от них отказаться.

[The Cat]

<PET scan> меня немного разочаровал, чего-то там светилось на месте опухоли. Доктор сказала, что результаты очень хорошие, надо смотреть "ето" в динамике, и что не согласна, что курс лечения полностью прошел, потому что в рождественском цикле мне не капали <cytoxan>, основной компонент химии из-за температуры. А так как курс лечения включает 6 циклов, а не 5 с половиной, ее рекомендация пройти еше одну химию. Потом через месяц еше <pet scan>. При хороших результатах повторные сканы каждые два месяца. Короче, завтра жду приглашения от местного доктора на химию. Плохо, что мои доктора раньше не думали и надеялись на чудо, но цикличнось (каждые 3 недели) нарушена, я уже сейчас на 2 недели отстаю от расписания, может ето не сильно критично, ведь откладывают же циклы из-за инфекции или еше чего. Посмотрим. Алгоритм известен, если ето не помогло, то дальше другой курс высокотоксичной химии, радиация, пересадка костного мозга, потом <clinical trials> и тд.

[Prince]

[moderated]

[КатяС]

[moderated]
Света, ну динамика же положительная! Значит опухоль на химию отвечает, а это главное!

[Вертихвостка]

Света,
Только спокойствие. Не проигрывай в голове half empty сценарии. Your glass is half full и дальше будет только лучше, даже, если нe так быстро, как хотелось бы. Тебе еще дочек замуж выдавать, платья шить, ремонты делать, дома покупать. Ты на победу, главное, настройся!
Love,
Хвостка.

[Катя]

Присоединяюсь к двум последним ораторам. Света, не переживайте, пожалуйста, у Вас все будет хорошо. Курс лечения закончится, и светиться везде все перестанет. Только позитивный настрой!

[PAF]

Света, держитесь. Цикличность иногда нарушают. Ведь не даром же перед каждой химией берут анализ крови, потом смотрит врач, а только потом начинают капать. Довертесь врачу, он ведь у Вас хороший.
Радиация, конечно, не фунт изюма, но по сравнению с химией, ерунда. У меня 6 недель была радиация, с понедельника по пятницу, каждый день. Времени занимало от входа в госпиталь до выхода от силы пол-часа. Сами ездите.

[Mountain Air]

Сил вам и стойкости, все будет хорошо!

[The Cat]

Девочки, спасибо вам за поддержку! Я еше не поняла насколько хорошие или насколько плохие новости, в понедельник велели явиться с вешами, буду укладываться в госпиталь и тогда спрошу у своего онколога, мы с ней еше не обсуждали сканы, только в Медисоне в университете.
Хвостка, мое кредо как раз в полупостом стакане, как измениться на полуполный, не знаю, кроме как покушать веселых грибов. Понимаю, что моя продолжительность жизни прямо зависит от етого стакана.

Принц, не обижайтесь, вы не в теме, просто вы не сталкивались с подобной ситуацией с друзьями или родственниками, даже дело не в етом, все схемы лечения разные, будь то к примеру, лимфома Ходчкина или Нон Ходчкина.

Приведу пример из жизни. Звонит проведать глава нашего двойняшкового клуба, после обмена любезностями, спрашивает, есть ли у меня волосы, я отвечаю что нет. Дама начинает безудержно смеяться. я подбираю челюсть и прошаюсь на такой веселой ноте. Решаю перезвонить, что же так было смешно? Отвечает, на ФБ подруга проходит химию, все шутят о волосах. ОК, может в етой компании и весело, но мне было не по себе, хотя плохого контеста не было. Она же уговаривала поместить новости обо мне в нашей "стенгазете", я отказалась. И не зря, раздел "помолимся и пожелаем" о другой больной раком и чьим-то мужем, попавшим в очень серьезную аварию, разместили рядом с рецептами еды. не знаю, кого еше ето удивило, но меня возмутило. К чему я ето рассказываю, простые здоровые люди, не отягашенные специальными знаниями, просто никогда не смогут понять, хотя и пытаются.

[Вертихвостка]

Света... не отвлекайся на второстепенные детали, проведи мысленную прямую между двумя точками: здесь ты - а там твоя цель, и делай всё, чтобы это расстояние каждый день сокращалось. Должна победить. Обязана. Всё, не имеющее прямого отношения к цели - старайся отметать и блокировать, лишний стресс тебе сейчас не нужен. Концентрируйся на позитивном. Ты сможешь, вот увидишь. Когда накатит, постарайся представить себя в окружении своих взрослых уже девочек, красивых, нарядных, веселых, своих внуков, громких и непоседливых, себя среди них, улыбающуюся и здоровую, рядом с любимым мужем... и скажи себе, что иначе и быть не может. У тебя впереди еще много-много дел, и этот госпиталь в понедельник - одно из них.

[PAF]

Полностью согласна с Вертихосткой. Не уставайте повторять себе, что Вы делаете ВСЕ возможной на данный момент, чтобы выздороветь.
Кстати, в помощи психолога/психотерапевта нет ничего зазорного. Надо, значит надо.

[nvvosk]

Светочка, согласна с девочками - прогресс есть, думай только о нем, и старайся усилием воли отметать любые дурные мысли.
Девочки хулиганят - смотри на это с положительной стороны: когда они вырастают, именно эти хулиганства и вспоминаются с улыбкой!
Все будет хорошо! Удачи!

[Virginian]

Присоединяюсь ко всем пожеланиям, поправляйтесь, насчет мысленной прямой между двумя точками Вертихвостка очень правильно сказала.

Так что, не отвлекайтесь!

[The Cat]

Спасибо всем всем за добрые слова и наставления!

Мой онколог обешала прислать клинического психиатра, надеюсь получить "волшебные пилюли", которые решат все мои проблемы. Конечно, утрирую, такого не бывает, надо будет самой работать.

Только сегодня положили на химию, начало недели ушло на переговоры между Медисоном и моим доктором, надо ли вообше делать химию, если да, то мой онколог не хочет давать лекарство, которое токсично для сердца в перспективе и к максимальной дозе которого я приблизилась. Я заметила некие политические трения между клиниками. Доктор-профессор очень доспупна в плане обсуждения реальных шансов, достаточно открыта и компетентна. Она представила мое дело на собрании университетских специалистов, консультировалась у своего радиолога. Их рекомендация - сделать еше одну химию, сказали, что у меня "<complete response>", не смотря на то, что небольшого размера опухоль останется на всегда, из-за изначально большого размера. Она еше упоминула про молодую женшину, с которой меня хотела познакомить мой местный доктор. Так получилось, что у нас одинаковые доктора здесь и там и одинаковая схема лечения. Оказывается, у нéе что-то не пошло лечение, но никаких подробностей узнать не возможно из-за приватности и етики. Я только поняла, что у нéе все плохо...

Мой онколог решила "сердечное" лекарство исключить (доксирубицин), а остальные оставить прежней дозой. Ето мой контрольный выстрел последним патроном в треклятую лимфому.
Теперь все в Божьих руках....

[inock]

Спасибо всем всем за добрые слова и наставления!

Мой онколог обешала прислать клинического психиатра, надеюсь получить "волшебные пилюли", которые решат все мои проблемы. Конечно, утрирую, такого не бывает, надо будет самой работать.

Только сегодня положили на химию, начало недели ушло на переговоры между Медисоном и моим доктором, надо ли вообше делать химию, если да, то мой онколог не хочет давать лекарство, которое токсично для сердца в перспективе и к максимальной дозе которого я приблизилась. Я заметила некие политические трения между клиниками. Доктор-профессор очень доспупна в плане обсуждения реальных шансов, достаточно открыта и компетентна. Она представила мое дело на собрании университетских специалистов, консультировалась у своего радиолога. Их рекомендация - сделать еше одну химию, сказали, что у меня "<complete response>", не смотря на то, что небольшого размера опухоль останется на всегда, из-за изначально большого размера. Она еше упоминула про молодую женшину, с которой меня хотела познакомить мой местный доктор. Так получилось, что у нас одинаковые доктора здесь и там и одинаковая схема лечения. Оказывается, у нéе что-то не пошло лечение, но никаких подробностей узнать не возможно из-за приватности и етики. Я только поняла, что у нéе все плохо...

Мой онколог решила "сердечное" лекарство исключить (доксирубицин), а остальные оставить прежней дозой. Ето мой контрольный выстрел последним патроном :цразы: в треклятую лимфому.
Теперь все в Божьих руках....

Доксирубицин относительно бесопасен до дозы 400 мг на квадратный метр тела. Потом токсичность для сердца, а это обычно сердечная недостаточность, идёт вверх экспотенциально. На 450 мг на кв метр около 5-7%, а на 500 мг до 11%. Проблема с Primary mediastinal lymphoma, что лечат её как обычную диффузную крупноклеточную лимфому, а биологически она немного другая, и никто точно не знает, что делать. В разных клиниках практикуют разные подходы. Если они сказали, что complete response, то это хорошо.

[The Cat]

Доксирубицин относительно бесопасен до дозы 400 мг на квадратный метр тела. Потом токсичность для сердца, а это обычно сердечная недостаточность, идёт вверх экспотенциально. На 450 мг на кв метр около 5-7%, а на 500 мг до 11%. Проблема с Primary mediastainal lymphoma, что лечат её как обычную диффузную крупноклеточную лимфому, а биологически она немного другая, и никто точно не знает, что делать. В разных клиниках практикуют разные подходы. Если они сказали, что complete response, то это хорошо.

могу добавить, что биологически похожа на классическую лимфому ходчкина, тем не менее, лечат как обычную диффузную. Когда медиастальную выделили в своий субтип, подход лечения особо не изменился. На пример, добавление ритуксана к химотерапии диффузной лимфомы показало хорошие результаты, и предполагается, что при медиастальной лимфоме будет похожий еффект.
Все клинические исследования были ретроспективными, неизвестно, когда будут новые исследования, особенно перспективные. Только лет как 10 научились отделять первичную медиастальную от других. Пациентов немного, исследования должны быть национальными, так как реально собрать из каждой клиники по 3-5 человек мах.

Мой РЕТ скан показал массу размером 3.5. на 2 см, с некоторым [uptake]. Поетому я расстроилась, так как неизвестно, что внутри массы. Задала вопрос местному доктору о <complete vs. partial response> , она как обычно ушла от ответа. Позвонила в Медисон, ответили, что считается <complete>. Тем не менее, ближайшие 2 года, а особенно первые 6-12 месяцев будут критичными и РЕТ сканы будут делать часто, каждые 1-2 месяца, я надеюсь. Если у пациента случается <relapse>, то шансы менее 30%, потому как схем лечения особо нет и мне сейчас дают самую токсичную, которая была бы <salvage> лечением, если бы я пошла на <CHOP-R>.
Вакцины от рака, поддерживаюшая терапия, пересадка костного мозга, радиация, что бы увеличить шансы и оттянуть <relapse>, не работает, но исследования продолжаются.

[The Cat]

Доксирубицин относительно бесопасен до дозы 400 мг на квадратный метр тела. Потом токсичность для сердца, а это обычно сердечная недостаточность, идёт вверх экспотенциально. На 450 мг на кв метр около 5-7%, а на 500 мг до 11%. Проблема с Primary mediastainal lymphoma, что лечат её как обычную диффузную крупноклеточную лимфому, а биологически она немного другая, и никто точно не знает, что делать. В разных клиниках практикуют разные подходы. Если они сказали, что complete response, то это хорошо.

могу добавить, что биологически похожа на классическую лимфому ходчкина, тем не менее, лечат как обычную диффузную. Когда медиастальную выделили в своий субтип, подход лечения особо не изменился. На пример, добавление ритуксана к химотерапии диффузной лимфомы показало хорошие результаты, и предполагается, что при медиастальной лимфоме будет похожий еффект.
Все клинические исследования были ретроспективными, неизвестно, когда будут новые исследования, особенно перспективные. Только лет как 10 научились отделять первичную медиастальную от других. Пациентов немного, исследования должны быть национальными, так как реально собрать из каждой клиники по 3-5 человек мах.

Мой РЕТ скан показал массу размером 3.5. на 2 см, с некоторым [uptake]. Поетому я расстроилась, так как неизвестно, что внутри массы. Задала вопрос местному доктору о <complete vs. partial response> , она как обычно ушла от ответа. Позвонила в Медисон, ответили, что считается <complete>. Тем не менее, ближайшие 2 года, а особенно первые 6-12 месяцев будут критичными и РЕТ сканы будут делать часто, каждые 1-2 месяца, я надеюсь. Если у пациента случается <relapse>, то шансы менее 30%, потому как схем лечения особо нет и мне сейчас дают самую токсичную, которая была бы <salvage> лечением, если бы я пошла на <CHOP-R>.
Вакцины от рака, поддерживаюшая терапия, пересадка костного мозга, радиация, что бы увеличить шансы и оттянуть <relapse>, не работает, но исследования продолжаются.

[Kometa]

Света, читаю этот топик с замиранием сердца, но до сих пор не писала.
Я восхишаюсь Вашей выдержкой и стойкостью.
У Вас все должно получиться - столько людей болеют за Вас!
Держитесь!

[PAF]

Светочка, потерпите еще немножко, ведь совсем немного осталось этой химии( тьфу, тьфу...) Когда отойдете от нее, начинайте делать зарядку. Когда занимаешься, то снижается вероятность re-lapse. У меня вот подруга за меня взялась, приезжает после работы, и мы дома сами занимаемся. Вдвоем веселее.

[inock]

Доксирубицин относительно бесопасен до дозы 400 мг на квадратный метр тела. Потом токсичность для сердца, а это обычно сердечная недостаточность, идёт вверх экспотенциально. На 450 мг на кв метр около 5-7%, а на 500 мг до 11%. Проблема с Примары медиастаинал лымпхома, что лечат её как обычную диффузную крупноклеточную лимфому, а биологически она немного другая, и никто точно не знает, что делать. В разных клиниках практикуют разные подходы. Если они сказали, что цомплете респонсе, то это хорошо.

могу добавить, что биологически похожа на классическую лимфому ходчкина, тем не менее, лечат как обычную диффузную. Когда медиастальную выделили в своий субтип, подход лечения особо не изменился. На пример, добавление ритуксана к химотерапии диффузной лимфомы показало хорошие результаты, и предполагается, что при медиастальной лимфоме будет похожий еффект.
Все клинические исследования были ретроспективными, неизвестно, когда будут новые исследования, особенно перспективные. Только лет как 10 научились отделять первичную медиастальную от других. Пациентов немного, исследования должны быть национальными, так как реально собрать из каждой клиники по 3-5 человек мах.

Мой РЕТ скан показал массу размером 3.5. на 2 см, с некоторым [uptake]. Поетому я расстроилась, так как неизвестно, что внутри массы. Задала вопрос местному доктору о <complete vs. partial response> , она как обычно ушла от ответа. Позвонила в Медисон, ответили, что считается <complete>. Тем не менее, ближайшие 2 года, а особенно первые 6-12 месяцев будут критичными и РЕТ сканы будут делать часто, каждые 1-2 месяца, я надеюсь. Если у пациента случается <relapse>, то шансы менее 30%, потому как схем лечения особо нет и мне сейчас дают самую токсичную, которая была бы <salvage> лечением, если бы я пошла на <CHOP-R>.
Вакцины от рака, поддерживаюшая терапия, пересадка костного мозга, радиация, что бы увеличить шансы и оттянуть <relapse>, не работает, но исследования продолжаются.

Ответить здесь или в привате?

[The Cat]

Здесь, конечно.
Вы меня не будете ругать, что я слишком подробно рассказываю, вызывая жалость форумчан?
ето совсем не моя цель.