Больница заявила на нас в CPS

[obZhora]

Ну, собственно, при низком церулоплазмине, высокой меди и трансаминазах, если ещё есть и колечко в глазу (кстати, офтальмолог обязательно должен посмотреть), то диагноз у вас есть и незачем иголкой печень ковырять. Надо начинать лечить ребёнка. Лечение пожизненное (ну, пока чего-нибудь радикальное не придумают). Если знать куда смотреть, то колечко видно и без щелевой лампы. Правда, в далеко зашедших случаях.

[obZhora]

Что же касается “fatty liver”, то такой «диагноз» просто неприлично писать. Впрочем, от медсестры ничего другого и не ожидается.

[Illusion]

GI кстати не врач, а RN.

Она, конечно же, не просто RN, а nurse practitioner or a physician assistant. Вы же в Техасе? Насколько я знаю, NP/PA в Техасе не может иметь самостоятельную практику, то есть помимо нее в офисе должен быть доктор or medical director. Вот с разговора с этим товарищем я бы и начала: про сомнения в необходимости биопсии, про concerns regarding sedation for the procedure, про улучшившиеся анализы на фоне лечения (вы ж не сидите, сложа руки, а лечите ребенка), про опцию watchful waiting и т.д. Поставьте доктора в известность, что на все эти вопросы вам не были предоставлены удовлетворительные ответы.Что у вас банально не хватает деталей, разъяснений от GI и понимания проблемы, чтобы вы могли принять informed decision, как ответственный родитель. Вы имеете право на второе мнение от GI и хотите его получить до consent for the invasive procedure потому что очень серьезно относитесь к здоровью своего ребенка.Эта же канва и для объяснений с CPS. Судя по всему, "специалист" не в адеквате (если ваша версия близка в объективной). Но вокруг-то не все идиоты. Очень может быть, что босс этой GI NP/PA встанет на ее защиту, потому что они _обычно_ все-таки не самостоятельно огород городят, но я все равно думаю, что с доктором надо побеседовать. Ну и жалобу в customer relations госпиталя подать на непрофессионализм GI/неумение работать с родителями.

[madam Liza]

Ну, собственно, при низком церулоплазмине, высокой меди и трансаминазах, если ещё есть и колечко в глазу (кстати, офтальмолог обязательно должен посмотреть), то диагноз у вас есть и незачем иголкой печень ковырять. Надо начинать лечить ребёнка. Лечение пожизненное (ну, пока чего-нибудь радикальное не придумают). Если знать куда смотреть, то колечко видно и без щелевой лампы. Правда, в далеко зашедших случаях.

К офтальмологу очередь до середины июля. Мы не попадём к нему пока. И потом, liver enzymes снижаются. Я думаю это не Wilson's, тем более функциональный врач не согласен с диагнозом.

[SergeyM800]

Я понял проблему с процедурой и лечением. Но нельзя списывать СPS - и них очень широкие права. Пока мать разбирается с врачами и методикой лечения, ее силком с полицией заберут и сделают биопсию. Если мать будет сопротивляться - ее тут же в кутузку. Хранить и делать копии всех коммуникашин с врачами, и обязательно подключить лоера. Очень часто лоер на работе может помочь действовать в правильном направлении, прежде чем нанимать за хорошие деньги. Не все еще возмуться. Удачи. Действуйте проактив.

[Illusion]

Но нельзя списывать СPS - и них очень широкие права. Пока мать разбирается с врачами и методикой лечения, ее силком с полицией заберут и сделают биопсию. Если мать будет сопротивляться - ее тут же в кутузку.

CPS не может придти с полицией и силком забрать ребенка на биопсию без court order. Если дойдет до слушаний, есть педиатр и другой доктор, назначивший лечение, которые не согласны с GI. Как минимум письма от них надо иметь на руках и заручиться поддержкой для court и, конечно же, сделать скрины общения через портал, где на вопросы родителя ответов от GI клиники нет.

Все танцы с CPS не должны заслонять главный вопрос, а все ли делается правильно для здоровья ребенка. Поэтому второе мнение узкого специалиста очень важно и получить его нужно как можно скорее. Взять все анализы и копии записей от GI офиса и искать second opinion consult.

[shokoladnitsaa]

Про patient advocate данного госпиталя уже говорили?
Они, конечно ,подчиняются начальству госпиталя в отличие от омбудсмена( к-рый независимый инспектор), но документом о том, что жалоба patient advocate-у подана, я бы заручилась на всякий случай (это быстро и бесплатно)

[SergeyM800]

CPS не может придти с полицией и силком забрать ребенка на биопсию без court order.

Я согласен, но это здравый смысл, мы не знаем законов данного штата. Там все может быть. Ведь в ситуации неглект или драки между родителями забирают без суда и уже потом родитель восстанавливает свои права. Препятствие действию сотрудника СPS, может подпадать под другие регуляции. Им и полиции будет пофигу, даже если мать встанет грудью в дверях с бумажками от кучи докторов. Ребенку угрожает опастность и все: Ждем вас в суде черед пару месяцев, а пока фостер и биопсия. Я очень надеюсь, что здравый смысл тут восторжествует, но он уже не сработал и телега подана. Я бы подстелил саломку.

[shokoladnitsaa]

Им и полиции будет пофигу, даже если мать встанет грудью в дверях с бумажками от кучи докторов.

Кмк, бумажка от patient advocate-a данного госпиталя привлекла бы внимание, a уж в суде -так точно

[Illusion]

CPS не может придти с полицией и силком забрать ребенка на биопсию без court order.

Я согласен, но это здравый смысл, мы не знаем законов данного штата. Там все может быть. Ведь в ситуации неглект или драки между родителями забирают без суда и уже потом родитель восстанавливает свои права. Препятствие действию сотрудника СPS, может подпадать под другие регуляции. Им и полиции будет пофигу, даже если мать встанет грудью в дверях с бумажками от кучи докторов. Ребенку угрожает опастность и все: Ждем вас в суде черед пару месяцев, а пока фостер и биопсия. Я очень надеюсь, что здравый смысл тут восторжествует, но он уже не сработал и телега подана. Я бы подстелил саломку.

И все же у CPS должен быть court order для таких вещей. Медицинские кейсы разруливаются по-другому и быстро. Не пугайте маму Лизу (это я про придут и отберут) .

[madam Liza]

Увы. Мы не смогли ничего добиться. Ребёнку делают биопсию во вторник

[Sergunka]

Вопрос. Насколько легальна ситуация? Мне срочно бежать за юристом?

Почитайте в какой офис CPS на Вас направили жалобу. Съездите поговорите с инспектором объясните ситуацию. Почитайте схожие кейсы. Если кейс уже открыли, то CPS должен Вас письмено предпредить. Заручитесь 3-д парти опиньон другого врача, что биобсия не нужна или что-то навроде того - это должно срабоать. Вообще до суда Вы можете походу потянуть месяцев шесть если я правильно понимаю как там в CPS это работает.

P.S. Искренне сочувствую

[Fur_Elise]

Увы. Мы не смогли ничего добиться. Ребёнку делают биопсию во вторник

сочувствую и надеюсь что завтра все же получится как-то разрулить вопрос... Я уверена что Вы не будете завтра сидеть сложа руки
а если придется делать, то пусть все пройдет быстро и безболезненно во всех смыслах. И конечно чтобы никакие плохие диагнозы не подтвердились!

[Illusion]

Увы. Мы не смогли ничего добиться. Ребёнку делают биопсию во вторник

Madam Liza, может быть в самом деле биопсия необходима? Настраивайтесь позитивно и ребенка настраивайте. Насчет анестезии sedation doctor обсудит варианты. Процедура быстрая. Ребенок какого возраста? Подросток? Скорее всего, это будет conscious sedation. Подросткам мы часто делаем versed + fentanyl, переносят нормально, риски минимальны. "Мы" это я работаю в pediatric ICU и у нас есть pediatric sedation unit, где с понедельника по пятницу делаем процедуры под различного вида sedation. Пару недель назад у меня был 14-летний мальчик на биопсии печени, все прошло замечательно хотя он, конечно, как все подростки волновался прилично. Потом ночь в госпитале (наши врачи перестраховываются). Все будет хорошо. Здоровья Вашей дочке.

[Illusion]

Всё нормально прошло?

[Laila]

полный звиздец
и при этом недавно читала, что в каком-то соседнем от меня штате религиозные дебилы, не побоюсь этого слова, не лечат своих больных раком детей, потому что все в воле божьей и что-то дети до сих пор живут с родителями.

[Valeus]

Ну вот поэтому и не лечат - придешь к докторам за советом, а они твоего ребенка по этапу пустят. Надо или не надо.

[Komissar]

а что такое functional doctor?

[Fur_Elise]

Сделайте поиск по functional medicine
можно разное найти, например
https://drhyman.com/about-2/about-functional-medicine/
относиться можно скептически, но часто после их назначений пациентам становится лучше, улучшаются анализы, и тд, то есть смотрят что называется "в корень" проблемы.

[Baloon]

полный звиздец
и при этом недавно читала, что в каком-то соседнем от меня штате религиозные дебилы, не побоюсь этого слова, не лечат своих больных раком детей, потому что все в воле божьей и что-то дети до сих пор живут с родителями.

Эти "дебилы" похоже правильно делают, раз дети все ещё живут.

[Komissar]

Сделайте поиск по functional medicine
можно разное найти, например
https://drhyman.com/about-2/about-functional-medicine/
относиться можно скептически, но часто после их назначений пациентам становится лучше, улучшаются анализы, и тд, то есть смотрят что называется "в корень" проблемы.

ну так бы сразу и сказали - знахари

[Komissar]

не удивлюсь, если "медсестра" таки была права

[madam Liza]

а что такое functional doctor?

Это не знахарь. Мой functional doctor имеет MD и у него лицензия в дополнение в functional medicine. Они рассматривают не отдельную проблему, а ваше тело в целом. Например GI doctor на мои вопросы про надпочечники сказала, что с этим к другому специалисту так как она только GI. В этом и проблема. Они рассматривают только свои узкие специализации и не видят картины в целом.
Я лично сейчас здорова и не в инвалидной коляске потому что ушла от традиционного врача и не принимаю медикаменты. Меня функциональники подняли на ноги.

[madam Liza]

Dbl

[madam Liza]

Спасибо всем за советы. Мой бывший муж юрист плюс я проконсультировалась ещё у другого юриста. Да, можно отсрочить процедуру, особенно если подать в суд первыми ДО того как подаст на нас в суд CPS, но биться в нашем случае будет невыигрышно (шансы выиграть практически равны нулю) и стоит это $$$ которых у меня нет.
Биопсию делали вчера. У ребёнка началась паническая аттака. В результате ей дали разные виды анастезии вместо простой внутривенной. Разбудить сразу не смогли. 2 часа продержали после биопсии в пост-оп комнате, она так и не проснулась. Но поскольку vitals ее были в порядке, нас отправили домой. Сказали просто следить за ней 48 часов и если что звонить в больницу. Она проснулась только в 9 вечера.
После процедуры мой бывший муж пошёл поговорить с врачем (не GI, а тот что проводит биопсию) о том когда будут результаты. На что врач заявил, что поскольку биопсия наша NON-emergency!!! то результат будет через пару недель. Нам получается нагло наврали? Сейчас с ними разбирается бывший муж. На его сообщения GI Doctor так и не ответила.