Больница заявила на нас в CPS

[Torma]

madam Liza, кем было подписано направление на биопсию?

Спокойствия вам и дочке ( без этого -никак) на пути выздоровления. Найдите силы не волноваться.

Спасибо. Жалобу накатаем конечо же на них.
Кем докуент подписан не знаю. На руки ничего не дают. У них всё в системе госпиталя. Я даже не могу сама позвонить и сделать appointment к эндокринологу в системе этого госпиталя. Сначал GI sets a referral inside the hospital system и потом они мне сами звоят чтобы сделать appointment. Никаких документов увидеть невозможно.

Если надо было, я всё видела тогда, когда мне нужно было. Вы имеете право знать, кто конкретно направил на биопсию и причину, по которой этот order был сделан. Нет, найс я не выглядела в глазах тех, от кого требовала информацию, но мне было (факинг) наплевать. Если жалобу всё же планируете зафайлить, вы должны знать кто и почему назначил тест.
Успехов вам и здоровья дочери и вам тоже. Не волнуйтесь сильно, это не помогает, только вас саму разрушает. А вы нужны и дочери, и сами себе. Кто о вас побеспокоится?

[ol123]

У них всё в системе госпиталя. Я даже не могу сама позвонить и сделать appointment к эндокринологу в системе этого госпиталя. Сначал GI sets a referral inside the hospital system и потом они мне сами звоят чтобы сделать appointment. Никаких документов увидеть невозможно.

Вы имеете право на копии всех документов. Это прописано в HIPAA (https://www.hipaahelpcenter.com/violati ... o-patients). Но вы должны request it. Вот инфо для вашего госпиталя. https://www.texaschildrens.org/patients ... management. Госпиталь сам по себе не обязан вам ничего давать, только по формальному требованию.

[Torma]

У них всё в системе госпиталя. Я даже не могу сама позвонить и сделать appointment к эндокринологу в системе этого госпиталя. Сначал GI sets a referral inside the hospital system и потом они мне сами звоят чтобы сделать appointment. Никаких документов увидеть невозможно.

Вы имеете право на копии всех документов. Это прописано в HIPAA (https://www.hipaahelpcenter.com/violati ... o-patients). Но вы должны request it. Вот инфо для вашего госпиталя. https://www.texaschildrens.org/patients ... management. Госпиталь сам по себе не обязан вам ничего давать, только по формальному требованию.

Лиза, только хотела дополнить свой пост, но вам уже сам доктор ответил как правильно требовать копии документов.
Я же просто шла в администрацию и начинала требовать копии и разъяснения. Они тут же мне выкладывали формы, которые необходимо было подписать. Получала любую информацию, которая была нужна (слову, у меня есть power of atterny от мужа) в плане информации о состоянии мужа, его тестов и пр. Не знаю, как в случае с детьми.
Система - есть система: она играет с тобой, а ты играешь с ней. Просто не бойтесь её.

[ol123]

Лиза, только хотела дополнить свой пост, но вам уже сам доктор ответил как правильно требовать копии документов.
Я же просто шла в администрацию и начинала требовать копии и разъяснения. Они тут же мне выкладывали формы, которые необходимо было подписать. Получала любую информацию, которая была нужна (слову, у меня есть power of atterny от мужа) в плане информации о состоянии мужа, его тестов и пр. Не знаю, как в случае с детьми.
Система - есть система: она играет с тобой, а ты играешь с ней. Просто не бойтесь её.

disclaimer: я не врач.
С детьми все тоже самое. Родитель является законным представителем интересов ребенка и имеет право доступа. Есть исключения, но не в подобном случае.
В любой системе надо знать правила. К сожалению, они не всегда очевидны, но, к счастью, их всегда можно найти.

[Torma]

Лиза, только хотела дополнить свой пост, но вам уже сам доктор ответил как правильно требовать копии документов.
Я же просто шла в администрацию и начинала требовать копии и разъяснения. Они тут же мне выкладывали формы, которые необходимо было подписать. Получала любую информацию, которая была нужна (слову, у меня есть power of atterny от мужа) в плане информации о состоянии мужа, его тестов и пр. Не знаю, как в случае с детьми.
Система - есть система: она играет с тобой, а ты играешь с ней. Просто не бойтесь её.

disclaimer: я не врач.
С детьми все тоже самое. Родитель является законным представителем интересов ребенка и имеет право доступа. Есть исключения, но не в подобном случае.
В любой системе надо знать правила. К сожалению, они не всегда очевидны, но, к счастью, их всегда можно найти.

Простите, я спутала вас с другим ником.
И, к сожалению, правила и права не лежат на поверхности.

[madam Liza]

Спасибо. Я знаю, что по закону должны дать. Но на тот момент я не знала, кто у нас докотор. Да, нужно идти и заполнить у них бумагу, тогда всё скажут и покажут. На тот момент не до того было. А просто в интернете ничего нет. ИНформации на доктора тоже (имею в виду отзывы online и подобное).

[Marckiza]

Лиза, только хотела дополнить свой пост, но вам уже сам доктор ответил как правильно требовать копии документов.
Я же просто шла в администрацию и начинала требовать копии и разъяснения. Они тут же мне выкладывали формы, которые необходимо было подписать. Получала любую информацию, которая была нужна (слову, у меня есть power of atterny от мужа) в плане информации о состоянии мужа, его тестов и пр. Не знаю, как в случае с детьми.
Система - есть система: она играет с тобой, а ты играешь с ней. Просто не бойтесь её.

disclaimer: я не врач.
С детьми все тоже самое. Родитель является законным представителем интересов ребенка и имеет право доступа. Есть исключения, но не в подобном случае.
В любой системе надо знать правила. К сожалению, они не всегда очевидны, но, к счастью, их всегда можно найти.

Простите, я спутала вас с другим ником.
И, к сожалению, правила и права не лежат на поверхности.

Ни фига себе!!! Торма какие сигары смалит!, да ещё. в таком возрасте!!!))) А о здоровье вы подумали?

[Torma]

Ни фига себе!!! Торма какие сигары смалит!, да ещё. в таком возрасте!!!))) А о здоровье вы подумали?
[/quote]
Колоритная дама, правда Сигары - да запросто! И с любого унитаза встаю легко

[_Lenchik]

Всеми силами надо стараться избегать RN так как большая вероятность, что RN в какой то момент своей карьеры работала сейлз person по продаже medical procedures. Для этой позиции надо быть RN, то есть у докторов в биографии такого эпизота не будет.

Один раз побывав продажником medical procedures медсестра будет с этим менталитетом всегда.

На этих позициях огромная ротация и через них проходит очень много RN, там посторянно набирают и увольняют народ. Обычно такие компании по продаже medical procedures позиционируют себя, как marketing agencies.

[Айва]

Ни фига себе!!! Торма какие сигары смалит!, да ещё. в таком возрасте!!!))) А о здоровье вы подумали?

Колоритная дама, правда Сигары - да запросто! И с любого унитаза встаю легко

А что не так с сигарами? Их же даже не вдыхают полностью. Я категорически против тобакокурения, но сигары и кальян очень даже

[Hun]

Ни фига себе!!! Торма какие сигары смалит!, да ещё. в таком возрасте!!!))) А о здоровье вы подумали?

Колоритная дама, правда Сигары - да запросто! И с любого унитаза встаю легко

А что не так с сигарами? Их же даже не вдыхают полностью. Я категорически против тобакокурения, но сигары и кальян очень даже

В одной заправке кальяна содержится 6,25 мг. никотина, что превышает его содержание в сигарете в 7,5 раз. Именно из-за никотина многие курильщики не могут расстаться со своей пагубной привычкой. Итак, есть никотин - есть привыкание.
Подсчитано, что выкуривание одного кальяна приближается к выкуриванию пачки сигарет.
http://www.gigiena-saratov.ru/dbt/96419/

[Айва]

В одной заправке кальяна содержится 6,25 мг. никотина, что превышает его содержание в сигарете в 7,5 раз. Именно из-за никотина многие курильщики не могут расстаться со своей пагубной привычкой. Итак, есть никотин - есть привыкание.
Подсчитано, что выкуривание одного кальяна приближается к выкуриванию пачки сигарет.
http://www.gigiena-saratov.ru/dbt/96419/

В нашей компании раскуривается один кальян на 8-12 человек несколько раз в год, когда собираемся у одного парня на большие праздники (я вообще никогда не видела, чтобы кальян кто-то в одиночку курил), так что не так всё страшно)) И да, никто в компании помимо этого не курит, все занимаются спортом и поддерживают ЗОЖ.

[Illusion]

Всеми силами надо стараться избегать RN так как большая вероятность, что RN в какой то момент своей карьеры работала сейлз person по продаже medical procedures. Для этой позиции надо быть RN, то есть у докторов в биографии такого эпизота не будет.

Один раз побывав продажником medical procedures медсестра будет с этим менталитетом всегда.

На этих позициях огромная ротация и через них проходит очень много RN, там посторянно набирают и увольняют народ. Обычно такие компании по продаже medical procedures позиционируют себя, как marketing agencies.

Ну надо же такое выдумать.

[madam Liza]

Напишу update.

Сходили к офтальмологу. Глаза в порядке.
Пришли результаты биопсии и увы, подтвердили Wilson's. Результата биопсии я правда не видела пока, но нас уверили, что это 100% заболевание. Заболевание редкое, сказали, что в США на данный момент всего около 2 тыс детей с этим заболеванием.

К сожалению, это не объясняет всех абнормальностей результатов крови и врачи считают, что мои основания (в отношении аутоиммунки и adrenals) тоже имеют место быть. Нас отсылают на дальнейшее обследование к эндокринологу, ревматологу и иммунологу.

Благодаря тому, что я на врачей напирала (когда мне все заявляли, что с ребёнком в порядке и отправляли бас домой), мы поймали заболевание в начальной стадии. Фиброз печени правда имеет место быть, но серьёзных неврологических изменений не нашли. Обычно ловят заболевание когда уже появляются неврологические симптомы.

Вторую дочку теперь будем тестировать (уже делают генетический тест) так как шансы, что у ей тоже передалось.

Сейчас воюем со страховкой. Лечение безумно дорогое. Таблетки на месяц стоят больше $20К. Страховка отказала в покрытии, что стандартно. Нам врачи сказали сразу на это расчитывать. Теперь мы боремся за покрытие и нам сказали, что скорее всего придётся нанимать юриста.

[ol123]

Хорошо, что поймали рано и отлично, что отправляют на полное обследование. Здоровья дочке!!!!
Насчет оплаты. Удачи в борьбе со страховкой! Еще Вы можете быть eligible for Children with special health care needs program. вот Техасская организация:
https://hhs.texas.gov/services/disabili ... ds-program. В Калифорнии эта программа называется CCS и Wilson's попадает под eligibility.
Есть еще критерий дохода, у вас в Техасе написано 200% от официальной черты бедности, что очень мало. У нас критерий около 40 тыс, НО есть исключение, в случае если ожидаемые медицинские расходы превысят 20% семейного бюджета. Надеюсь у вас похоже. В больнице вас должны были связать со консультантом по eligibility to special needs programs. Они, конечно, предпочитают private coverage, reimbursement rates отличаются очень сильно, но консультант там должен быть.

[TVM]

Дочке выздоровления!
И благодарите GI doc.

[Easbayguy]

Дочке выздоровления!
И благодарите GI doc.

Ну значит правильно доктора CPS натравили? Удачи дочке в лечении!

[лето]

Дочке выздоровления!
И благодарите GI doc.

Похоже это "медсестру" NP благодарить надо, а не прочих "докторов"

[Torma]

Дочке выздоровления!
И благодарите GI doc.

Похоже это "медсестру" NP благодарить надо, а не прочих "докторов"

Верно.

[ol123]

Ну значит правильно доктора CPS натравили?

Нет, неправильно. Подтверждение диагноза (он уже фактически был дан) никак не отменяет проблем miscommunication, не оправдывает запугивание и отказ в выдаче анализов и давление иметь биопсию "вчера". Это достаточно серьезные нарушения медицинской этики.

[Torma]

Ну значит правильно доктора CPS натравили?

Нет, неправильно. Подтверждение диагноза (он уже фактически был дан) никак не отменяет проблем miscommunication, не оправдывает запугивание и отказ в выдаче анализов и давление иметь биопсию "вчера". Это достаточно серьезные нарушения медицинской этики.

Да, с этикой у докторов бывает полный затык, увы

[fdddy]

Здоровья и сил вам и ребенку! ПРоситесь в группы поддержки, наверняка там подскажут, как обходить проблемы со страховкой. Так же жалуйтесь той RN, она с ее пробивной энергией, возможно, узнает что-то продуктивное.

[madam Liza]

Спасибо за поддержку. Я буду проверять и перепроверять всё равно, даже с их диагнозами. Я написала им два имейла и до сих пор результатов биопсии не получила. К сожалению, я сейчас нахожусь заграницей, но как только вернусь, то пойду туда лично с ними говорить.
Большой дисконнект в отношении поддержания лечения supplements and vitamins. Любое упоминание витаминов и натуральных supplements вызывает совершенно ненормальную реакцию у них. При том, что мы не отказывается от лечения и не переходим только на натуральные витамины, просто в дополнение...
Диета тоже под вопросом. Скорее всего буду нанимать нормального нутрициолога.

[madam Liza]

Ещё такой вопрос.
В больнице сразу же к нам на собеседование пришли несколько человек с предложением учавствовать в study on Wilson's и в new medication trial. Довольно таки pushy. Уже прислали консент по имейлу и просят подписать.
Что скажете в отношении этих всех studies and new meds trials? У меня уже сил не остаётся на research, слишком много информации со всех сторон.

[shokoladnitsaa]

Кмк, во всех этих трайялах , как правило, подписываешь бумагу, что от траяйла не получаешь никаких бенефитов кроме оплаты.
Да одно то, что почти никогда не знаешь какое лекарство получишь:настояшее или пустышку. И в большинстве случаях никак узнать этого нельзя.Значит, всё упирается в компенсацию.....смотря сколько заплатят