ты молодец, что делишьсяARARAT. wrote: ↑27 Mar 2021 22:45Когда такое приходит, все переварачивается, все приоритеты изменяются, некоторые просто на обратное... Ты начинаешь понимать, что главное в жизни, а что сильно далеко от главного... И все ето кажется мелочным и сиюминутным, что было важным до етого... Может поетому все ети "открыться" и "допустить" кажутся какой то ерундой...
Самое главное ето сама жизнь, здоровье, любовь и быть рядом, всегда и во всем. Не бояться и не думать о плохом(просто запретить себе, "отключить" ету "цепочку"), драться не жалея себя за то что тебе дорого, до самых последних сил, падать от бессилия и подниматься вновь и вновь потому что должен, потому что любишь, потому что от тебя зависит жизнь , вера/увереность и силы(и енергия которой ты питаешь) того самого ценного для тебя человека, который борется для тебя, для вас и за вас из последних своих сил и творит просто чудеса, несмотря не на что из раза в раз, never give up.
Весь мир вокруг тебя сужается в один single task, focus, target, save a life... Nothing else matters, nothing else important, становишься как танк, который прет сметая все преграды на пути...
PS Даже несмотря не на какие прогнозы, шансы, докторов, их оценок, мнений, всяких "опусканий рук" и попыток "закончить", убедить остановится, типа this is the end(много раз все ето было)... Просто несмотря не на что, не на кого, ругаешься, требуешь, заставляешь их работать и делать свое дело, если надо берешь все(само лечение) на себя буквально в ручном режиме и во всех деталях: препаратов, их дозировках, процедурах, иньекций, балансов, концетраций, тестов и анализов(было и такое несколько раз, потом улучшение и они опять подключались)... Правда пришлось изучить ету область достаточно, чтобы ето все делать и следить за ними, все время искать новые пути, методики и препараты в том числе, их positive and negative effects, регистрировать их кокретное действие, вести все логи по етому поводу, все ответные реакции, выделять из них реакции на препараты и состояние органов и организма, понимать как все зваимодействует, работает, что от чего зависит т.д. и т.п. можно днями описывать все ето... Я помню заставлял их заказывать препараты которых вообще не было на складах в US, но которые показывали еффект например в Японии или Израиле по медицинским отчетам и исследованиям которые "копал" каждый день(ето было почти каждое мое утро до обеда, medical research)...
Ладно, я удалю ето наверно... Никому ето не нужно(а некоторых и откровенно раздражает даже сама возможность знать что то больше их zero) и не имеет значения для етого топика(в смысле, не у кого здесь етого не должно случиться, другие типы рака)... Дай Бог никому не придется через такое даже близко проходить. Но я поетому так переживаю за всех вас здесь, для меня все ето "как свое", потому как оно и есть, вернее было мое... Я слишком хорошо знаю что ето такое, я ето пережил сам...
Рак
Moderator: DoctorEugene
-
- Уже с Приветом
- Posts: 64661
- Joined: 12 Jul 2002 16:38
- Location: г.Москва, ул. Б. Лубянка, д.2
Re: Рак
-
- Уже с Приветом
- Posts: 34807
- Joined: 20 Oct 2006 00:29
- Location: RUS->USA
Re: Рак
Во мне борятся две стороны, одна хочет поделиться и может помочь кому то(как то настроить, как то дать надежду, сказать, что невозможное тоже возможно, если очень захотеть и драться до последнего), другая все еще "истекает кровью", ей очень тяжело и она боится "запятнать" ее светлую память выкладывая ее страдания незнакомым людям и открывая нашу с ней историю.
Знаешь один из форумчан мне сказал: "Тебе наверно нужно ето, тебе нужно что бы "мир" знал о ее подвиге."
Да, ето наверно так и есть, в одном я уверен абсолютно, ето точно ее подвиг. И она сделала ето для нас...
Она ето так один раз и сказала буквально, после очередного тяжелого ICU, когда она опять совершила чудо. Все опять сошли с ума не понимая как такое возможно, как она ето сделала.
Я ее сказал: "Никто не понимает как ты ето делаешь, никто не понимает как ето возможно, никто не понимает из чего ты сделана..." Она мне ответила:" Родной мой, дело не в том из чего я сделана. Я просто очень сильно люблю тебя, я люблю всех вас и очень сильно хочу вернуться в нашу прежнию жизнь... вернуться домой...". В етой фразе вся она и есть, ето главное что в ней было и ето "обьясняет все"...
После всего мне начали приходить письма с обеих клиник, где мы были. От докторов, PAs, мед-сестер и нянячек от всех о том что они счастливы были помочь, они счасливы участвовать в такой борьбе, они никогда ничего подoбного не видели и для всех них и других пациентов ето является и будет огромным insparation и примером настоящей борьбы и надежды... И ето при том, что мы были очень и очень трудными для них пациентами, мы требывали, заставляли, вынуждали и не слушали никаких их доводов, мнений, шансов и прочего етого плана. Я с ними ругался, нaтурально ругался, наежал по полной программе, я им такие вещи говорил, типа: Вы что забыли клятву Гипократа? Вы забыли что вы тут делаете и кто вы такие? Вы доктора, вы должны драться в любом случае и положении, как вы вообще смеетe нам говорить "закончить" все? Я некоторых просто выгонял из палаты, особенно всяких психологов, которые начинали разговор со слов: "Знаете в каком тяжелом вы состоянии?" и много, много еще что... Они потом меня даже спрашивали, все русские такие? Never give up regardless of anything, have such strong will to fight and survive . Ето было в первой клинике в основном, вторая клиника была world class, one of very few best clinics in this field in US(я до сих пор не понимаю как мне удалось ее туда перевести, поначалу не хотели брать по официальным каналам, я дoстал личные контакты директора етой клиники, в етом мне помогли со стороны и звонком 40 минут уговорил его взять ee), там мне уже не надо было ничего такого им говорить, они работали сами, быстро и хорошо(разница было просто как небо и земля по сравнению с первой). Но и там мне иногда приходилось все брать на себя и следить за всем в ручном режиме, помогать с препаратами, дозировками и новыми методиками, новыми препаратами и исследованиями и т.д. и т.п... Все что ранее описывал, но хотя бы без етого идиотства первой клиники... И именно там мы один раз почти вылечились(дошли до состояние жизне-способности) и почти ушли в physical rehab(она потеряла все мыщи, способность вставать и ходить еще в первой клинике в первый месяц после имунной aтаки). Первая клиника была 3 месяца, вторая более 6 месяцев...
Я говорю, я рассказал наверно только 5% от того что реально было, ето можно днями рассказывать и я помню все детали... У меня первые месяцы все крутилось в голове, я все анализировал, я пытался найти что мы сделали не так, почему не получилось. Ведь мы начали все просто великолепно, мы поймали рак раньше чем многие, ее родная сестра оказалась почти полным совпадением по имунке(всего на один шаг от близнецов), нам получилось ее сюда привезти для донорства(еще одна история на много страниц как мы ето пробивали через посольство и перевозки тестовых наборов скрытно в багаже в "разобранном виде"(biohazard, не пускали просто), ужас и удалось в конце-концов), трансплантация прошла на ура, после нее абсолютно никаких отторжений не было, никаких атак новой имунки, даже никаких мелких, вообще ничего абсолютно, имунки совпадали идеально, новая имунка взяла ее организм как свой. Что случилось 6 месяцев спустя мы так и никогда не узнали, почему случился такой бешенный имунный шторм? Почему его ничем не удалось остановить, почему он уничтожил все практически до конца? Они говорили, ее родная имунка была очень сильная и очень сильный организм, поетому когда новая имунка развернулась против организма, она имела колассальную силу... Они всегда говорили, главное не раздражать новую имунку как минимум в течение 1-1.5 года, она должна "спать" и привыкать к новому организму... И опасения не в том что она не справится с чем-то, а именно в быстром и сильном имунном шторме, если она на самом деле "проснется"... Новая имунка несмотря на сильное совпадение все равно чужая и она не должна об етом "вспомнить"... А 6 месяцев ето как-раз период когда снимают последние сильные имуно-подавители(все 6 месяцев их по чуть-чуть уменьшают) и имунка вступает в полную силу... У нас их и сняли, через неделю соотношение новой/старой подскочило с 85% до 100%(мы все обрадовались, наконец 100%, замена завершенна, нам удалось!) и еще черед неделю началось, сначало печень начала "перегружаться"... Они вначале не могли поверить что ето было начало шторма(и ето очень трудно определить вначале, даже биопсия четко может не показать, что ето именно имуный шторм, что-бы начать применять сильнейшие имуно-подавители и откатиться назад на 6 месяцев как минимум, стероиды они сразу начали, но ети очень легкие по сравненнию с реальными, реальные очень сильно токсичны и вызывают повреждения, а у нас печень сильно "перегруженна" уже, как выяснилось потом поврежденна, medically damaged liver диагноз позже был поставлен), такого не должно было случится, новая имунка не показывала абсолютно никаких симптомов "раздражения" от организма(не совпадений) все 6 месяцев. Они попытались потом опять начать сильнейшие имуно-подавители(которые и были все 6 месяцев, а потом и многие другие пробывали), но они уже не сработали(зато уничтожили имунную систему по сопротивляемости реальным инфекциям почти полностью в результате и "завершили" повреждение печени)... А потом говорили, что такое тоже редко, но бывает, может и совершенно без "внешней"/инфекционной причины, они не знают почему... Иногда повреждения(они накопительные, могут не сразу проявися) при химии тоже могут вызвать имунку(на "чистку" повреждений, а не инфекцию, но механизм тот-же), там очень много факторов и вероятностей может быть, они все еще очень мало знают обо всем етом и у них очень мало средств точного "определения" и еще меньше treatments, особенно точечных, а не "общих", очень "грубых" и токсичных.
У меня есть подозрение, что ето был Ковид, первые его версии именно и были ЖКТ(а не легкие как потом), но тогда о нем не знали ничего, поздняя осень 2019... Ето и невозможно определить практически, когда имунка в таком шторме, она уничтожает все, любую перво-начальную причину в течении нескольких часов.
-
- Уже с Приветом
- Posts: 64661
- Joined: 12 Jul 2002 16:38
- Location: г.Москва, ул. Б. Лубянка, д.2
Re: Рак
все правильно, не гонись за большим размером
-
- Уже с Приветом
- Posts: 1337
- Joined: 05 Jun 2002 22:00
Re: Рак
Мои новости, после года мытарств с ногой, попала-таки к хирургу ортопеду, который взялся меня лечить. Как только звучит диагноз рак, 4 стадия, все! Дальше разговоров дело не шло. Один даже договорился, что боли у меня неврологические, другой ортопед, сказал, что с моим диагнозом раньше дольше 2 месяцев не живут. И на выход.
Так вот нога была сломана, не срослась, трещина небольшая, но была. После мартовских сканов, когда я показала хирургу, что ситуация на данный момент стабильная, мне 10 дней назад сделали операцию. Планировалось сделать bone graft и затем прикрутить кость винтами. Но во время операции, врач принял , как он сказал, easy solution. Он просто вынул этот гуляющий осколок и зашил. Вчера сняли швы, одели boot. ( опять) . И уже разрешили наступать на ногу. До этого каталась на knee rover.
Я к чему, мы, cancer patients, тоже иногда просто болеем, и ноги просто ломаем, не надо от нас отмахиваться, а то такое нехорошое чувство, что вам выносят приговор, что лечить нас нет смысла.
Наболело:(
Так вот нога была сломана, не срослась, трещина небольшая, но была. После мартовских сканов, когда я показала хирургу, что ситуация на данный момент стабильная, мне 10 дней назад сделали операцию. Планировалось сделать bone graft и затем прикрутить кость винтами. Но во время операции, врач принял , как он сказал, easy solution. Он просто вынул этот гуляющий осколок и зашил. Вчера сняли швы, одели boot. ( опять) . И уже разрешили наступать на ногу. До этого каталась на knee rover.
Я к чему, мы, cancer patients, тоже иногда просто болеем, и ноги просто ломаем, не надо от нас отмахиваться, а то такое нехорошое чувство, что вам выносят приговор, что лечить нас нет смысла.
Наболело:(
-
- Уже с Приветом
- Posts: 34807
- Joined: 20 Oct 2006 00:29
- Location: RUS->USA
Re: Рак
, что сказать...PAF wrote: ↑03 Apr 2021 02:24 Мои новости, после года мытарств с ногой, попала-таки к хирургу ортопеду, который взялся меня лечить. Как только звучит диагноз рак, 4 стадия, все! Дальше разговоров дело не шло. Один даже договорился, что боли у меня неврологические, другой ортопед, сказал, что с моим диагнозом раньше дольше 2 месяцев не живут. И на выход.
Так вот нога была сломана, не срослась, трещина небольшая, но была. После мартовских сканов, когда я показала хирургу, что ситуация на данный момент стабильная, мне 10 дней назад сделали операцию. Планировалось сделать bone graft и затем прикрутить кость винтами. Но во время операции, врач принял , как он сказал, easy solution. Он просто вынул этот гуляющий осколок и зашил. Вчера сняли швы, одели boot. ( опять) . И уже разрешили наступать на ногу. До этого каталась на knee rover.
Я к чему, мы, cancer patients, тоже иногда просто болеем, и ноги просто ломаем, не надо от нас отмахиваться, а то такое нехорошое чувство, что вам выносят приговор, что лечить нас нет смысла.
Наболело:(
-
- Уже с Приветом
- Posts: 358
- Joined: 26 Jul 2008 18:41
- Location: Выборг->SF East bay
Re: Рак
До операции осталось 2 недели. Сейчас куча аппоитментов с разными врачами - пре оп.
Разговаривала со страховкой - мой кейс менеджер , будет приходящая мелдсестра где-то 3 раза в неделю , это то что страховка оплачивает и также если после госпиталя надо будет, то nursing facility rehab.
Я встречаю и провожаю пароходы в заливе Сан-Франциско
-
- Уже с Приветом
- Posts: 34807
- Joined: 20 Oct 2006 00:29
- Location: RUS->USA
Re: Рак
Все отлично!Viipuri* wrote: ↑07 Apr 2021 17:31До операции осталось 2 недели. Сейчас куча аппоитментов с разными врачами - пре оп.
Разговаривала со страховкой - мой кейс менеджер , будет приходящая мелдсестра где-то 3 раза в неделю , это то что страховка оплачивает и также если после госпиталя надо будет, то nursing facility rehab.
-
- Уже с Приветом
- Posts: 4352
- Joined: 12 Jul 2002 06:38
- Location: San Diego
Re: Рак
У меня вопрос к прошедшим химиотерапию. Врачи рекомендуют какую-то специальную диету до или после тритмента? А то есть одна идейка как убрать побочки от одного лекарства, но там нужно диету оптимизировать. Так вот, насколько распространена практика предписаний диеты на время химии? Интуитивно мне кажется, что кто-то должен был этот вопрос изучить. Даже и без моей идеи, диета должно серьезно влиять на то, как человек переносит химию. Но хотелось бы узнать о личном опыте.
"...обращаться на Вы с большой буквы - это ж каким интеллигентом нужно быть потомственным, злокозненным!" из анонимных постов в ЖЖ
-
- Уже с Приветом
- Posts: 34807
- Joined: 20 Oct 2006 00:29
- Location: RUS->USA
Re: Рак
Я на диете при раке просто "стаю собак сьел", но там не только после химии было и химия там была на порядок сильнее чем "обычная"...GoodBuyAmerica wrote: ↑17 Apr 2021 03:02 У меня вопрос к прошедшим химиотерапию. Врачи рекомендуют какую-то специальную диету до или после тритмента? А от есть одна идейка как убрать побочки от одного лекарства, но там нужно диету оптимизировать. Так вот, насколько распространена практика предписаний диеты на время химии? Интуитивно мне кажется, что кто-то должен был этот вопрос изучить. Даже и без моей идеи, диета должно серьезно влиять на то, как человек переносит химию. Но хотелось бы узнать о личном опыте.
PS Кстати, систему питания полученную после анализа всех етих знаний использую на себе, результаты если честно ошеломляющие просто.
Last edited by ARARAT. on 17 Apr 2021 04:04, edited 1 time in total.
-
- Уже с Приветом
- Posts: 4352
- Joined: 12 Jul 2002 06:38
- Location: San Diego
Re: Рак
ARARAT, это Вы, как истинный боец, прокопаете все глубже, чем кто-либо другой и выясните, что правильно, и что нет, и что еще можно сделать чего другие люди даже подумать поленятся. Меня интересует что предписывают врачи. Если предписания по диете - это стандартная практика, то врачей не нужно убеждать это делать. Если врачи этого не делают, то нужно будет их убеждать и обучать.ARARAT. wrote: ↑17 Apr 2021 03:13Я на диете при раке просто "стаю собак сьел", но там не только после химии было и химия там была на порядок сильнее чем "обычная"...GoodBuyAmerica wrote: ↑17 Apr 2021 03:02 У меня вопрос к прошедшим химиотерапию. Врачи рекомендуют какую-то специальную диету до или после тритмента? А от есть одна идейка как убрать побочки от одного лекарства, но там нужно диету оптимизировать. Так вот, насколько распространена практика предписаний диеты на время химии? Интуитивно мне кажется, что кто-то должен был этот вопрос изучить. Даже и без моей идеи, диета должно серьезно влиять на то, как человек переносит химию. Но хотелось бы узнать о личном опыте.
Правда ситуация была гораздо хуже, чем просто при химии, даже етой на порядок сильнее...
PS Кстати, систему питания полученную после анализа всех етих знаний использую на себе, результаты если честно ошеломляющие просто.
"...обращаться на Вы с большой буквы - это ж каким интеллигентом нужно быть потомственным, злокозненным!" из анонимных постов в ЖЖ
-
- Уже с Приветом
- Posts: 7772
- Joined: 03 Dec 2003 20:13
- Location: MD, USA
Re: Рак
У меня есть американская подруга, так ето ее специальность, готовить людям во время химиотерапии и оказывать им енерготерапию. так она своего брата на моих глазах спасла, с 3 степенью рака. Я не зняю как ее метод лечения называется правильно, но она может людеи в состояние транса вводить и давать им енергию.GoodBuyAmerica wrote: ↑17 Apr 2021 03:02 У меня вопрос к прошедшим химиотерапию. Врачи рекомендуют какую-то специальную диету до или после тритмента? А от есть одна идейка как убрать побочки от одного лекарства, но там нужно диету оптимизировать. Так вот, насколько распространена практика предписаний диеты на время химии? Интуитивно мне кажется, что кто-то должен был этот вопрос изучить. Даже и без моей идеи, диета должно серьезно влиять на то, как человек переносит химию. Но хотелось бы узнать о личном опыте.
-
- Уже с Приветом
- Posts: 34807
- Joined: 20 Oct 2006 00:29
- Location: RUS->USA
Re: Рак
При нашей химии предписывали... Не конкретную диету, а общие правила по питанию и ограничения из-за повреждений внутренних слоев ЖКХ.
Они одни из самых чувствительных к химии, наряду со слизистыми, волосяными и некоторыми другими.
Last edited by ARARAT. on 17 Apr 2021 03:33, edited 2 times in total.
-
- Уже с Приветом
- Posts: 34807
- Joined: 20 Oct 2006 00:29
- Location: RUS->USA
Re: Рак
Общие правила есть и они скорее всего теже... Они примерно как при гастрите и ЖКТ проблемах, т.е. все "нежное", легкое и не "активное", что-бы дать ЖКТ восстановится спокойно. Ничего особого "по химии" типа, за исключением активного инградиента используемого при химии, у него могут быть не сoчетания, например грейпфрукт часто проблемма/нельзя...
Last edited by ARARAT. on 17 Apr 2021 03:45, edited 3 times in total.