Chronic Fatigue Syndrome

[Мусь]

Хотелось бы услышать что-то "из практики", и о поиске путей к выздоровлению от этого недуга(желательно позитивное и ободряющее)))
К каким врачам бежали (если бежали), какие методики традиционно\нетрадиционной медицины помогли при лечении CFS.
В общем, интересует "личный опыт", если таковой имеется.

[rzen]

Здоровое питание, физкультура и сон. Если есть какие то более чудесные способы сам бы с удовольствием послушал.

[IContentProvider]

Хотелось бы услышать что-то "из практики", и о поиске путей к выздоровлению от этого недуга(желательно позитивное и ободряющее)))
К каким врачам бежали (если бежали), какие методики традиционно\нетрадиционной медицины помогли при лечении CFS.
В общем, интересует "личный опыт", если таковой имеется.

Это очень общий диагноз, объясните подробно симптомы. Либо сразу бегите к хорошему доктору восточной медицины. У меня не было диагноза CFS, но был постоянный низкий иммунитет и сопровождающие проблемы, удалось в итоге вылечить. Не ходите к обычным медикам, они мне только ухудшили проблему. И не увлекайтесь интенсивной физкультурой.

[Anutka]

Хотелось бы услышать что-то "из практики", и о поиске путей к выздоровлению от этого недуга(желательно позитивное и ободряющее)))
К каким врачам бежали (если бежали), какие методики традиционно\нетрадиционной медицины помогли при лечении CFS.
В общем, интересует "личный опыт", если таковой имеется.

Из многолетнег,о опыта (несвоего):
еда и окружающая среда сильно может влиять. Грубо говоря, сьели ядовито-зеленую желе с красителями, а ощущение пришло, что нос заложен, по голове стукнули кувалдой и при этом прбежали марафон(включая усталость и боль во всем теле).
У кого-то от салицилатов, у кого от аминов, у кого от химии. Или помыли в ванной химическими моющими средствами - то же самое.
Вот здесь описывается elimination diet:
http://failsafediet.wordpress.com/the-r ... -failsafe/
Я эту диету делала немного из-за другого, в процессе познакомилась с женщиной с CFS. Она рассказала, что очень многие с CFS реагируют по-другому на обычные продукты/химикаты(например картошка или мята в зубной пасте). Эта бабушка например сильно реагирует на консервант в лекартвах используемых для наркоза, и это не аллергия.

А из личного опыта - можно еще в библиотеке почитать книги по fibromyalgia Советы/"лечение" все равно одинаковое, а про fibromyalgia, мне кажется, больше/адекватней/позитивней написано.
А ну и конечно, убрать из диеты сахар и есть low GI diet. Это конечно common sense.
Удачи!

[Anutka]

Хотелось бы услышать что-то "из практики", и о поиске путей к выздоровлению от этого недуга(желательно позитивное и ободряющее)))
К каким врачам бежали (если бежали), какие методики традиционно\нетрадиционной медицины помогли при лечении CFS.
В общем, интересует "личный опыт", если таковой имеется.

Из многолетнег,о опыта (несвоего):
еда и окружающая среда сильно может влиять. Грубо говоря, сьели ядовито-зеленую желе с красителями, а ощущение пришло, что нос заложен, по голове стукнули кувалдой и при этом прбежали марафон(включая усталость и боль во всем теле).
У кого-то от салицилатов, у кого от аминов, у кого от химии. Или помыли в ванной химическими моющими средствами - то же самое.
Вот здесь описывается elimination diet:
http://failsafediet.wordpress.com/the-r ... -failsafe/
Я эту диету делала немного из-за другого, в процессе познакомилась с женщиной с CFS. Она рассказала, что очень многие с CFS реагируют по-другому на обычные продукты/химикаты(например картошка или мята в зубной пасте). Эта бабушка например сильно реагирует на консервант в лекартвах используемых для наркоза, и это не аллергия.

А из личного опыта - можно еще в библиотеке почитать книги по fibromyalgia Советы/"лечение" все равно одинаковое, а про fibromyalgia, мне кажется, больше/адекватней/позитивней написано.
А ну и конечно, убрать из диеты сахар и есть low GI diet. Это конечно common sense.
Удачи!

[Мусь]

Это очень общий диагноз, объясните подробно симптомы. Либо сразу бегите к хорошему доктору восточной медицины. У меня не было диагноза CFS, но был постоянный низкий иммунитет и сопровождающие проблемы, удалось в итоге вылечить. Не ходите к обычным медикам, они мне только ухудшили проблему. И не увлекайтесь интенсивной физкультурой.

а чего к ним ходить-то? - находилась)))
Обычные медики уже руками развели... после того как улучшений общего самочувствия не появилось после лечения антидепрессантами, а анализы и УЗИ ничего серьезного не показали.
Симптомы достаточно классические: постоянная усталость, нет ни сил ни энергии с самого утра (это пожалуй главная для меня проблема т.к. человеком я всегда была энергичным), постоянное беспокойство, желание спать, частые ангины\простуды, + боли в руках и ногах, ухудшения памяти, проблемы с word-finding, рост веса, ну и далее по мелочи...)))

Спасибо всем откликнувшимся!
Многое из вышеперечисленного я уже предпринимаю: иглоукалывание(только начала, и еще что-то говорить рано, но по-моему очень неплохо), GI diet, небольшие физ.нагрузки в виде прогулок и дыхательных упражнений.
Но вот вдруг поняла что я совершенно не умею расслабляться...не физически, а мозгами.
А т.к. вся эта хрень со мной длится уже около 5 лет, а "официальный" диагноз поставили только вот, то я конечно слегка подрастерялась.
Но теперь по ответам(хоть их и немного) вижу, что иду вроде в верном направлении, главное не спешить...

PS\ Anutka, спасибо. Почитаю...

[Tanya2]

Это очень общий диагноз, объясните подробно симптомы. Либо сразу бегите к хорошему доктору восточной медицины. У меня не было диагноза CFS, но был постоянный низкий иммунитет и сопровождающие проблемы, удалось в итоге вылечить. Не ходите к обычным медикам, они мне только ухудшили проблему. И не увлекайтесь интенсивной физкультурой.

а чего к ним ходить-то? - находилась)))
Обычные медики уже руками развели... после того как улучшений общего самочувствия не появилось после лечения антидепрессантами, а анализы и УЗИ ничего серьезного не показали.
Симптомы достаточно классические: постоянная усталость, нет ни сил ни энергии с самого утра (это пожалуй главная для меня проблема т.к. человеком я всегда была энергичным), постоянное беспокойство, желание спать, частые ангины\простуды, + боли в руках и ногах, ухудшения памяти, проблемы с word-finding, рост веса, ну и далее по мелочи...)))

Спасибо всем откликнувшимся!
Многое из вышеперечисленного я уже предпринимаю: иглоукалывание(только начала, и еще что-то говорить рано, но по-моему очень неплохо), GI diet, небольшие физ.нагрузки в виде прогулок и дыхательных упражнений.
Но вот вдруг поняла что я совершенно не умею расслабляться...не физически, а мозгами.
А т.к. вся эта хрень со мной длится уже около 5 лет, а "официальный" диагноз поставили только вот, то я конечно слегка подрастерялась.
Но теперь по ответам(хоть их и немного) вижу, что иду вроде в верном направлении, главное не спешить...

PS\ Anutka, спасибо. Почитаю...

У меня всю жизнь были подобные симптомы. Перешла на безглютеновую-безказеиновую довольно низко-углеводную ( но всё-таки не палео) диету - самочувствие улучшилось значительно, хотя врачи и говорили, что это всё ерунда и не парьте себе голову ( даже если и эффект плацебо - мне всё равно).

[magpie]

Вам нужно знать свой Кребс цикл ,как он работает .
И по каким причинам митохондрии не получают полного ценного питания .
Ищите такого специалиста ,который вам такой тест назначит и по всем отрицательным показателям увидит всю картинку недостающих или тормозящих хим. элементов .

[pompon]

а с щитовидкой нет проблем?

[Annetta]

Мусь, можно в вашу тему влезу тоже?
Как вообще уговорить врача все эти тесты сделать? Я с подобными жалобами прихожу, меня обычно только на витамины и всякие очевидные вещи типа лайма проверяют, и говорят, что же вы мол хотите, жизнь такая

[emalanushenko]

Обычные медики уже руками развели... после того как улучшений общего самочувствия не появилось после лечения антидепрессантами, а анализы и УЗИ ничего серьезного не показали.
Симптомы достаточно классические: постоянная усталость, нет ни сил ни энергии с самого утра (это пожалуй главная для меня проблема т.к. человеком я всегда была энергичным), постоянное беспокойство, желание спать, частые ангины\простуды, + боли в руках и ногах, ухудшения памяти, проблемы с word-finding, рост веса, ну и далее по мелочи...)))

очень сочувствую. это может быть очень серьезно.
похоже на болезнь лайма, обычный врач не поможет, нужен специалист LLMD.
Немного статей, очень много комментариев, все не прочесть. Немного почитайте,
что люди рассказывают, потом решите что дальше делать.

http://lymedisease.org/news/lyme_diseas ... aight.html

http://www.psychologytoday.com/blog/emerging-diseases

большая серия статей, журналистское расследование
http://www.poughkeepsiejournal.com/sect ... theme=lyme

http://www.washingtonpost.com/national/ ... l?ctab=all_&

[Annetta]

Обычные медики уже руками развели... после того как улучшений общего самочувствия не появилось после лечения антидепрессантами, а анализы и УЗИ ничего серьезного не показали.
Симптомы достаточно классические: постоянная усталость, нет ни сил ни энергии с самого утра (это пожалуй главная для меня проблема т.к. человеком я всегда была энергичным), постоянное беспокойство, желание спать, частые ангины\простуды, + боли в руках и ногах, ухудшения памяти, проблемы с word-finding, рост веса, ну и далее по мелочи...)))

очень сочувствую. это может быть очень серьезно.
похоже на болезнь лайма, обычный врач не поможет, нужен специалист LLMD.
Немного статей, очень много комментариев, все не прочесть. Немного почитайте,
что люди рассказывают, потом решите что дальше делать.

http://lymedisease.org/news/lyme_diseas ... aight.html

http://www.psychologytoday.com/blog/emerging-diseases

большая серия статей, журналистское расследование
http://www.poughkeepsiejournal.com/sect ... theme=lyme

http://www.washingtonpost.com/national/ ... l?ctab=all_&

А почему обычный специалист не поможет? Ведь на лайма можно сделать анализ.

[Babe1]

Мусь, можно в вашу тему влезу тоже?
Как вообще уговорить врача все эти тесты сделать? Я с подобными жалобами прихожу, меня обычно только на витамины и всякие очевидные вещи типа лайма проверяют, и говорят, что же вы мол хотите, жизнь такая

Поменяйте врача. Ну и рассказывайте все подробно и с напуганным видом. Первый врач мне витамины вписывал, а вторая сделала всевозможные тесты/анализы/процедуры, которые я только просила (MRI, Cat Scan, гастроэнтеролог, ухо горло нос, иммунолог, невролог). Мне надо было знать, что это не какое нибудь заболевание, которое надо резко лечить и после всего этого хоть успокоилась.

[emalanushenko]

Annetta, написана инструкция для врачей, неправильная, если врач не будет следовать инструкции, то может потерять лицензию. Тестирование там тоже расписано, и тоже неправильное. Тест есть но в 60 прос больных результат негативный, может подтвердить диагноз но не исключить его. Диагноз клинический, комбинация симптомов довольно характерна. В инструкции говориться что лайм проверяют в эпидемических районах только, но можно заболеть везде.

[emalanushenko]

del

[Annetta]

Annetta, написана инструкция для врачей, неправильная, если врач не будет следовать инструкции, то может потерять лицензию. Тестирование там тоже расписано, и тоже неправильное. Тест есть но в 60 прос больных результат негативный, может подтвердить диагноз но не исключить его. Диагноз клинический, комбинация симптомов довольно характерна. В инструкции говориться что лайм проверяют в эпидемических районах только, но можно заболеть везде.

Плохо поняла, может мы в эпидемическом районе, мне как раз лайм первым делом проверили, но даже на гормоны направление выписать отказываются.

[emalanushenko]

если лайм не подтвердили, то это не говорит что лайма нет. лайм клинический диагноз.
Я думаю, что если подозревают лайм, надо сделать тестовое лечение 1 мес антибиотика, ваша реакция будет ответом на такой тест. Сначала будет хуже, потом значительно лучше.
Мне кажется что русская Дета АП - 20 может оказаться альтернативой антибиотика.

[Brillo Pad]

Хотелось бы услышать что-то "из практики", и о поиске путей к выздоровлению от этого недуга(желательно позитивное и ободряющее)))
К каким врачам бежали (если бежали), какие методики традиционно\нетрадиционной медицины помогли при лечении ЦФС.
В общем, интересует "личный опыт", если таковой имеется.

Я не врач, но мои два цента, на себе проверенные
Спорт, солнце(не загорать а для настрояния), организованныей, чистый и светлый дом, свежий воздух, проветривайте не с кондиционером а открывайте окна, не переедать и питаться без всякой дряни, исключить сахар, муку, содовые напитки, сладости, кушать как можно по расписанию, и спать ложится пораньше и вставать рано. Чем более вы организуете вашу жизнь и дом, тем легче жить и энергии много появляется.

[vladich]

Этот синдром бывает вирусного происхождения, после инфицирования во взрослом возрасте вирусом Эпштейна-Барр (чаще) или цитомегаловирусом (реже). Если прошло много времени с момента появления симптомов, то определить вирусное это или нет уже невозможно. Эффективного лечения от обоих вирусов нет. Как тут уже сказали, здоровое питание, физкультура и сон. Хорошо высыпаться особенно важно.

[emalanushenko]

Это может быть серьезная инфекция, скорее всего так и есть, внутренних ресурсов недостаточно,
хотя нужно делать все как вы советуете. Но еще нужны комбинации антибиотиков чтобы одновременно воздействовать на разные формы бактерий и большие дозы что бы проникало через мембраны головного мозга.
К сожалению, похожие истории о своих болезнях рассказывают люди больные лаймом.
Очень сильная болезнь влияющая на физическое состояние и на когнитивные процессы, многолетние попытки поставить диагноз, конечные врачебные рекомендации насчет антидепрессантов. Я очень сочувствую и желаю поправиться невзирая на американскую медицину.
---------------
Понятие «когнитивные процессы» часто применяли к таким процессам как память, внимание, восприятие, действие, принятие решений и воображение. Эмоции традиционно не относят к когнитивным процессам.

[emalanushenko]

Девушки, вы немного познакомились с темой лайма?
Я недавно читала в книге Waisbren про Эпштейна-Барр вирус, он приписывал гамма-глобулин внутримышечно. Не знаю было ли это эффективно.

[emalanushenko]

Для лайма характерно чередование разных симптомов, сегодня плохо одно, а завтра другое.
Это также может меняться циклично.

http://www.thehumansideoflyme.net/viewa ... php?aid=35
The problem is that doctors are trained to identify stable clusters of symptoms or signs which are established to identify and name an illness. However, the one stable thing in chronic, disseminated Lyme disease is its instability; its shifting pictures. The kaleidoscope-like variety of clinical presentations often overwhelms the practitioner who, rather than recall that inconsistency is the hallmark of this multisystem disease or diseases, finds it easier to write the patient up as a "crock" or "difficult person" or "all f---ed up", as one of my patients was told by an actually caring physician.

[emalanushenko]

Is it possible to attach 2 scanned pdf pages to the text of message?

A Prescription for Frustration
http://www.nytimes.com/2013/04/02/healt ... isten.html

This is about book:
WHEN DOCTORS DON'T LISTEN
How to Avoid Misdiagnoses and Unnecessary Tests
Leana Wen, M.D., and Joshua Kosowsky, M.D.

google library has review of this book, look pages 140-144
http://books.google.com/books?id=MqnSZH ... me&f=false
I searched of "lyme" and moved to some of the pages

[IContentProvider]

Многое из вышеперечисленного я уже предпринимаю: иглоукалывание(только начала, и еще что-то говорить рано, но по-моему очень неплохо), GI diet, небольшие физ.нагрузки в виде прогулок и дыхательных упражнений.
Но вот вдруг поняла что я совершенно не умею расслабляться...не физически, а мозгами.

Расслабление может быть трудно как раз от отсутствия энергии и все это идет по кругу: нет энергии - нет расслабления, нет расслабления - невозможно восстановить энергию (по симптомам похоже на Spleen Qi и/или Kidney Qi/Yang deficiency, нет, болезнь Лайма для этого необязательна и антибиотиков не надо). Можете попробовать Qigong. Вот эту книжку очень рекомендую Если хотите мою полную коллекцию ресурсов Qigong, то пишите в личку.

[Aligator]

Это может быть серьезная инфекция, скорее всего так и есть, внутренних ресурсов недостаточно,
хотя нужно делать все как вы советуете. Но еще нужны комбинации антибиотиков чтобы одновременно воздействовать на разные формы бактерий и большие дозы что бы проникало через мембраны головного мозга.
К сожалению, похожие истории о своих болезнях рассказывают люди больные лаймом.
Очень сильная болезнь влияющая на физическое состояние и на когнитивные процессы, многолетние попытки поставить диагноз, конечные врачебные рекомендации насчет антидепрессантов. Я очень сочувствую и желаю поправиться невзирая на американскую медицину.
---------------
Понятие «когнитивные процессы» часто применяли к таким процессам как память, внимание, восприятие, действие, принятие решений и воображение. Эмоции традиционно не относят к когнитивным процессам.

Я сочувствую тем людям, которые на основании психиатрических симптомов были диагностированы болезнью Лайма, получили ненужные тесты, ненужное лечение, осложнения от этих тестов и лечения, от которых у них развились настоящие проблемы. К сожалению, болезнь Лайма стала удобным объяснением различных соматоформных расстройств. Интернет наводнен ложной информацией по этому поводу, что приводит к очень тяжелым последствиям для пациентов, в частности, соматоформные расстройства не лечатся вовремя и люди становятся инвалидами и не могут жить полноценной жизнью. Ваши "рекомендации" опасны для жизни и ссылки на фриков от науки и лохотронские приборчики тоже. Существует вполне вменяемая и общепринятая диагностика болезни Лайма, советую Вам почитать хотя бы CDC guidelines. Конечно, я понимаю, что вычитав пару желтых статеек в интернете Вы считаете себя специалистом по болезни Лайма мирового масштаба, но реалность несколько другая.
Не то, чтобы я этим постом собираюсь открыть кому-то глаза или наставить на путь истинный. Однако, дать достоверную информацию всегда нужно, а как человек ею распорядится - личное дело каждого.