Lymphoma

Не для советов по самолечению!

Moderator: DoctorEugene

The Cat
Уже с Приветом
Posts: 375
Joined: 06 Mar 2008 20:35
Location: IL

Re: Lymphoma

Post by The Cat »

Katerina2010 wrote:РАФ и ТЕИ,вы очень сильные и мужественные !!!!!!Рассказываете о своем трудном периоде жизни и я надеюсь,что этим самым помогаете Светочке.Вы пережили это и рядом с вами были близкие люди.Вы не ушли в себя,вы думали и об окружающих вас людей.Действительно им было не легко.Я помню до сих пор,как моя мама каждый день терла мокровку и выжимала сок через марлю для моей сестры,доставали черную икру и она ела ложкой,покупали ей гранаты и т.д. Вся наша жизнь тогда была вокруг моей сестры.Это было 38 лет назад,а я все помню.Тот страх за жизнь моей сестры.Дорогие,я желаю вам и вашим близким здоровья.Не болейте!Вы очень добры!!!!!
+милльон!

Мне ваши историии просто помогают взглянуть на свою ситуацию со стороны, не я первая, не я, к сожалению, последняя... Девочки, как хочется быть такой же сильной как вы!

Вот мои новости. В пятницу в прошла хорошая концультация, мне рекомендовали другой, 3го поколения протокол. Ета схема очень похожа на европейскую и достаточно долго променяется в Штатах. Называетса [ DA - EPOCH - R], Интенсивная, 5 суток капают раз в 3 недели. Профессор сразу выписала Преднизоне 60мг и предложила остаться на первый цикл в их госпитале и начать лечение, а продолжить его в моем местном госпитале. Но я испугалась, далековато от семьи, друзей, да и неожиданно было, врасплох. А если бы согласилась, то завтра бы первый курс был бы окончен....
А сейчас опять я жду консультации в ету среду со своим онкологом.... Когда она начнет меня лечить неизвестно. Я немного теряю терпение, потому как [syndrome superior vena cava] не дает мне сносно функционировать. Одно хорошо, в Медисоне меня ждут в любом случае.

Мама моя невероятная женшина, она просто взвалила на себя весь дом и детей. Делится мыслями только со своими сестрами.... Муж сложнее. У него ответственная новая работа, длинный коммют, я, единственная и сильно любимая, и да, он уже давно жалуется на боли в груди, усталость, но ничего не хочет слушать о таблетках и докторах. Я пока не знаю как ему помочь....
User avatar
rzen
Уже с Приветом
Posts: 24375
Joined: 18 Nov 2003 16:42

Re: Lymphoma

Post by rzen »

la chatte wrote:Я пока не знаю как ему помочь....
на таких женщинах как вы держится мир!
Don't code today what you can't debug tomorrow.
User avatar
PAF
Уже с Приветом
Posts: 1337
Joined: 05 Jun 2002 22:00

Re: Lymphoma

Post by PAF »

Просто говорите мужу, какой он у Вас замечательный, и что Вы очень цените все его усилия, что Вы сделаете все возможное чтобы выздороветь. :love:
TEl
Новичок
Posts: 73
Joined: 30 Jun 2010 21:18

Re: Lymphoma

Post by TEl »

la chatte wrote: Мама моя невероятная женшина, она просто взвалила на себя весь дом и детей. Делится мыслями только со своими сестрами.... Муж сложнее. У него ответственная новая работа, длинный коммют, я, единственная и сильно любимая, и да, он уже давно жалуется на боли в груди, усталость, но ничего не хочет слушать о таблетках и докторах. Я пока не знаю как ему помочь....
Светочка, мои муж тоже упирался от похода к доктору. Пока приступ не случился с ним в метро. Тогда я просто наехала на него, что мне нужна поддержка и сильныи, здоровый мужчина рядом. И он пошел к врачу чтоб меня успокоить видимо. Мама ваша молодец, дай бог ей сил! вам конечно с ней спокойнее, она и за детками присмотрит и еду сготовит. даи бог вам всем здоровья! Интернет очень помогает в общении. Писать мне например не сильно хотелось, а вот читать какие нибудь дискуссии во время химии просто великолепно! И обязательно ходите на консультации с кем-то, не одна. Поток информации такой большой и столько незнакомых терминов и сокращений, две головы всегда лучше.
А всем я хочу сказать, подумаите про страховку. Цены на лекарства такие, что мало не покажется. Один цикл химии на тысячи легко тянет. Дело даже не в деньгах, в конце концов дом можно продать. А вот меня например больше не страхуют вообще. Хотела % денег изменить который в long term leave получать в уже существущеи страховке, а вот и фиг вам... Вообщем, не дай бог вас это коснется.
Но, девочки, это все ерунда, главное поддержка моральная и любовь. Тогда мы через все прорвемся!
User avatar
KOT MATPOCKUH
Уже с Приветом
Posts: 2735
Joined: 17 Jul 2000 09:01
Location: Одесса -> Лос-Анджелес -> Делавер -> Мэриленд -> Вирджиния. Хочу снова в Одессу.

Re: Lymphoma

Post by KOT MATPOCKUH »

TEl wrote:А вот меня например больше не страхуют вообще.
Так это безобразие вроде скоро прекратится. Когда там страховка становится обязательной - в следующем году или в 2013?
А я все чаще замечаю, что меня как будто кто-то подменил...
StrangerR
Уже с Приветом
Posts: 37986
Joined: 14 Dec 2006 20:13
Location: USA

Re: Lymphoma

Post by StrangerR »

Девочки, тут вот есть и форум по _техническим_ вопросам и блог тех кто все это прошел или проходит.

http://oncoforum.ru/ (с некоторых IP не работает, правда)
http://oncoblog.ru/blogs.php
User avatar
PAF
Уже с Приветом
Posts: 1337
Joined: 05 Jun 2002 22:00

Re: Lymphoma

Post by PAF »

To: Кот Матроскин
Как я понимаю, имелась ввиду не медицинская страховка, а стаховка жизни. Меня вот тоже отказались страховать. Раньше надо было. Задним числом мы все умные. Мой муж прыжками побежал покупать life insurance, после моего лечения. Вес вбросил, давление в порядок привел, чтобы меньше платить. Они ведь medical exam делают перед заключением договора.
The Cat
Уже с Приветом
Posts: 375
Joined: 06 Mar 2008 20:35
Location: IL

Re: Lymphoma

Post by The Cat »

[PAF, TEI], спасибо вам за совет, вот скоро муж приедет, я ему обязательно все скажу... Он и сам все знает, но, конечно, надо часто повторять...
Мне в понедельник/вторник было худо, давление вместе с сердцем скакали. Вчера муж уехал с работы и отвез меня в ЕР, где меня положили в онкологию. Зрелише не менее удручаюшее, чем в кардиологии, возраст пациентов одинаковый. дневная медсестра, ей, наверное, лет 25, сказала, что каждый день плачет, как она работает в таких условиях, в смысле с такими пациентами, не представляю. Мой онколог навестила меня, назначила тесты, новый СТ. Они решили порт мне не ставить, потому что гадкая опухоль расположилась сверху сердца, в месте, где ставят порт, и сделали мне пик-лайн. Завтра начинают капать.
Я рада, что процесс пошел.
Кстати, мои хорошие новости! ПЕТ скан и костный мозг у меня чистые! Наверное, 2ая стадия, но индекс [intermediate], наверное 3 из 5.

Черный юмор.... Супруг прошелся по отделению и заметил, что на некоторых дверях прицеплены кленовые листики, высказал гипотезу, что за "теми" дверями уже "не жильцы".... Я спросила у медсестры, она ответила, что ето просто [fall risk]. ))))

На работе сейчас началась подписка на страховку на след год, надо осторожно выбирать, если я ее использую по максимуму, то лучше [high deductible]. [disability] попробую поменять, хи-хи. Да, жизнь уже поздно страховать, еше раз хи-хи. Хотя я летом, когда плохо себя чувствовала, мыслила на ету тему, но не достаточно активно.
Мужа я уже посылала на осмотр, но ему надо, как вы заметили, похудеть и привести себя в норму, а то тоже, подозрительный товаришь.
TEl
Новичок
Posts: 73
Joined: 30 Jun 2010 21:18

Re: Lymphoma

Post by TEl »

Отлично, что процесс пошел! А пик лайн нужно промывать? Удачи завтра! Не волнуитесь, все будет хорошо!
User avatar
PAF
Уже с Приветом
Posts: 1337
Joined: 05 Jun 2002 22:00

Re: Lymphoma

Post by PAF »

Света держитесь! Мы за Вас молимся. Удачи Вам сегодня, это ведь хорошо, что скэн пришел чистый!
По поводу medical страховки, мы тоже после моей болезни берем high deductible, все выбираем. У меня страховка от работы мужа, так как я потеряла все свои бенефиты, когда стала работать part time. :angry:
Москвичка
Уже с Приветом
Posts: 9684
Joined: 16 Jul 2010 07:07
Location: Россия

Re: Lymphoma

Post by Москвичка »

Вам нужна только победа! Держу за Вас кулачки. :love:
"Ник-Ник сделал из Физтеха чёрти-что, а сбоку - бантик" - каюсь, оказалась не права :)
Kligjul
Уже с Приветом
Posts: 407
Joined: 03 Mar 2002 10:01
Location: Volgograd>NN>Moscow>OH>NE>Chicago

Re: Lymphoma

Post by Kligjul »

la chatte wrote:[Кстати, мои хорошие новости! ПЕТ скан и костный мозг у меня чистые!
Света, это действительно очень хорошая новость. Поздравляю!! Держитесь.
G-d bless you.
"Good for you. Unless, it's TOO good."-© My daughter
User avatar
Laila
Уже с Приветом
Posts: 16552
Joined: 16 Nov 2004 22:37

Re: Lymphoma

Post by Laila »

Светочка, только увидела ваш топик. За вас молятся и переживают очень очень много людей, мы все вам желаем победы. Удачи вам. Вы со всем справитесь, вот увидите!
User avatar
PAF
Уже с Приветом
Posts: 1337
Joined: 05 Jun 2002 22:00

Re: Lymphoma

Post by PAF »

Света, как прошел первый сеанс? Я Вас правильно поняла, что Вас капают в течении 5 дней? Раз в три недели? Кто с Вами в госпитале? Как Вы себя чувствуете?
The Cat
Уже с Приветом
Posts: 375
Joined: 06 Mar 2008 20:35
Location: IL

Re: Lymphoma

Post by The Cat »

Спасибо за пожелания дорогие друзья!

[TEI], пик лайн надо промывать... Обешали научить.

Я вполне сносно все переношу. Мечтаю сбежать домой с капельницей в обнимку. На выходных с мужем ходили по улице, около здания госпиталя, погода была солнечная и теплая, гуляли с капельницей, чем вызывали любопытство так как никто так не делает))))

Я все еше лежу в госпитале со вторника и скорее всего до среды. В четверг капали ритаксан, а в пятницу началась основная химия, поменяли уже третий мешок, капает нон стоп, но медленно, поллитра в сутки. То есть на остальные циклы примерно на 6 дней надо госпитализироваться раз в 3 недели. Веселое меня ждет время, но ничего не поделаешь, жить то хочется)))). Химия очень интенсивная, как вы видите, по сравнению со стандартным протоколом, который делают амбулаторно. По еше малочисленным исследованиям с новыми лекарствами возможный [relapse] будет оттягиваться.

Сегодня заходил доктор из клиники навестить, месяц как после школы, совсем свеженький, рассказал, что у него есть пациент, мужчина чуть помоложе меня с таким же диагнозом, но он выбрал стандартный протокол. Еше заметил, что как-то мой диагноз получает популярность, к сожалению.

Призываю всех читаюших етот топик внимательно относиться к симптомам и настаивать на елементарных анализах как рентген, который в моем случае показал бы что-то еше весной....
User avatar
PAF
Уже с Приветом
Posts: 1337
Joined: 05 Jun 2002 22:00

Re: Lymphoma

Post by PAF »

Поправляетесь поскорее, Ходить во время кимо можно и нужно, быстрее выводится из организма. Следите только за контактами с простуженными людьми, у Вас сейчас не тот иммунитет, чтобы Вы могли себе позволить заболеть простудой или гриппом. Мне сказали будьте "germophobic" Ни в коем случае не прикасайтесь к лицу до тех пор пока не вымыли руки с мылом( hand sanitizer) . Сейчас все болеют.
Пишите, как идут дела. То что Вы пишите отвлекает Вас от плохих мыслей, создает правильный настрой и помогает Вашему выздоровлению.
User avatar
PAF
Уже с Приветом
Posts: 1337
Joined: 05 Jun 2002 22:00

Re: Lymphoma

Post by PAF »

Света, как "полёт"? Как себя чувствуете?
The Cat
Уже с Приветом
Posts: 375
Joined: 06 Mar 2008 20:35
Location: IL

Re: Lymphoma

Post by The Cat »

PAF wrote:Света, как "полёт"? Как себя чувствуете?
ПАФ, полет нормальный! Из госпиталя выпустили во вторник вечером, как только закончились капельницы.

Дети за неделю заметно подросли... Мы же только по Скайпу обшались...

Мне каждый день надо ездить на уколы [neupogen], от которого меня болят все мышцы и суставы, так что ошушения как при "я старый и больной" ошушаются хорошо.))))
От преднизона пошла сыпь, скоро буду похожа на крокодила. Не, уж лучше быть лысой.... Я поставлю свою фотку так сказать "до"))))

Уже скоро второй цикл, мой доктор никак не реагирует на амбулаторные возможности, как то нянчится со мной как с дочкой, и я ей очень доверяю, она придает мне уверенность.
User avatar
PAF
Уже с Приветом
Posts: 1337
Joined: 05 Jun 2002 22:00

Re: Lymphoma

Post by PAF »

Мне чего-то казалось что от этих уколов хуже чем чем от самой химии. Но без них никуда. Мне что-то рекомендовали пить, ой не помню. Чтобы боль из мышцев выводить. Спросите своего врача.
Сыпь? А Вам что бенадрил не капают?
Я чтобы дочка не скучала, начитывала сказки ей на компе, а она потом слушала( Буратино, Незнайка, Бажов). И русский язык развивается и мамин голос в любой момент дочка могла услышать.
Вот уже 2 года прошло, а сказки мои до сих пор в машине слушаем. Особенно когда ездим далеко. :-) Слышно как голос в первых книгах отличается от моего обычного голоса. Осипший, но потом это прошло. Хорошо было плохих персонажей озвучивать. :-)
The Cat
Уже с Приветом
Posts: 375
Joined: 06 Mar 2008 20:35
Location: IL

Re: Lymphoma

Post by The Cat »

Да да, точно, уколы переносятся хуже чем все остальное вместе взятое. Что-то против тошноты мне капали во время химии, а домой дали таблетки и свечки разной дозы. Но я их перестала принимать, вроде ттт ничего. Я пила с кодеином таблетки - очень хорошо для мышечной боли, но доктор сказала что лучше перейти на тайленол, нюпожен же надо еше оооочень долго принимать... Что касается бенадрила, мне прописали как антигистамин, но я еше не чешусь, поетому не принимаю, но если ето поможет косметически сыпи, то я бы начала пить.

Спасибо вам за совет книжки начитать, ето классная идея, на след раз сделаю!

Искренне спасибо вам за поддержку!

Как выше советовали, я ходила на русские форумы, но они совсем не активные, и у людей просто другие проблемы, на пример, как и на что достать лекарства и когда появится квота, чтобы начать лечиться... Нечеловечно и жестоко.

На американские форумы ходила, наshla, конечно, полезную инфу. Даже нашла блог девушки с таким же диагнозом и лечением. Она уже 2 года как здорова!
MImrik
Уже с Приветом
Posts: 220
Joined: 02 Oct 2004 04:59

Re: Lymphoma

Post by MImrik »

Дорогая Светочка!!! Держитесь!!! У вас все-все будет хорошо, вот увидите!!! Вас все так любят, что просто не может быть плохо!!! А еще - врьте в своего Ангела-хранителя. Я далека от церкви, но то, что он есть и бережет вас - это правда.

PAF, TEI - вам мой низкий поклон, что все выдержали не сдались, а сейчас поддерживаете Светлану.

Просто у меня было только подозрение на рак, а стоило это бессонных ночей и жуткого страха. Зато теперь я знаю, что такое любовь человека и поддержка, когда еще даже не слишком трудно.
User avatar
PAF
Уже с Приветом
Posts: 1337
Joined: 05 Jun 2002 22:00

Re: Lymphoma

Post by PAF »

Света, каждый год практически везде проводят cancer walk/run. Это просто уму непостижимо сколько людей собирается. У нас практически почти пол города. Люди, которых так или иначе затронул рак. И люди бегут/идут с надеждой, что что-нибудь изменится:" Пройдет еще год и может что-нибудь изобретут. "
Так вот мы с Вами еще побегаем. Закончится Ваше лечение и Вы будете участвовать в таком марше. И будете тоже писать слова поддержки какому-нибудь человеку. :fr:
User avatar
PAF
Уже с Приветом
Posts: 1337
Joined: 05 Jun 2002 22:00

Re: Lymphoma

Post by PAF »

Света, как дела? как себя чувствуете?
User avatar
InnaBB
Уже с Приветом
Posts: 15079
Joined: 11 Jul 2001 09:01
Location: Баку -> Atlanta -> Баку -> пригород Атланты

Re: Lymphoma

Post by InnaBB »

Я долго не была на сайте. А о вас, Света, думала. Как вы?
"And out again, upon the unplumb'd, salt, estranging sea" (с)
The Cat
Уже с Приветом
Posts: 375
Joined: 06 Mar 2008 20:35
Location: IL

Re: Lymphoma

Post by The Cat »

Девочки, спасобо за ваше внимание! У меня все нормально, организм отдохнул и готов к следуюшей химии. Завтра ложусь в госпиталь и напишу подробнее. А сейчас повешу пару фоток, чтобы ассоциации были не с безликим ником, а со мной и моей семьей. Давайте знакомиться... Фотки со свадьбы друзей в июне.
Sveta-2.jpg
Sveta-1.jpg
You do not have the required permissions to view the files attached to this post.

Return to “Здоровье”