как можно спросить медиков

[DropAndDrag]

У ребенка в России заболевание - хронический гломерулонефрит, нефротический синдром. В местной больнице лечат, но не очень успешно. Стали разбираться и выяснилось, что в Москве применяют лекарства поновее, действуют лучше и меньше побочных эффектов.

хотелось бы узнать как лечат хронический гломерулонефрит, нефротический синдром в штатах.
как мне кажется просто прийти к семейному врачу или специалисту и поговорить сложно.
кто и что предложит?

[VI]

Вы сюда заглядывали: https://www.google.com/?gws_rd=ssl#q=nephrotic+syndrome" onclick="window.open(this.href);return false;

[Aligator]

Стали разбираться и выяснилось, что в Москве применяют лекарства поновее, действуют лучше и меньше побочных эффектов.

?

Вообще, я думаю, Вам нефролог нужен. Я бы просто начал все сначала, часто, диагнозы, которые были поставлены в России не имеют особого смысла.

[VI]

Алигатор! С гломерулонефритом ошибиться сложно. Другое дело, что биопсию почек там делать не любят и лечат, по-сути вслепую. И мне тяжело поверить, что в России за гломерулонефрит возьмётся не-нефролог.

[Тетя-Мотя]

Стали разбираться и выяснилось, что в Москве применяют лекарства поновее, действуют лучше и меньше побочных эффектов.

?

Вообще, я думаю, Вам нефролог нужен. Я бы просто начал все сначала, часто, диагнозы, которые были поставлены в России не имеют особого смысла.

Как это?
Новые-то тоже будут поставлены в России.

[DropAndDrag]

Стали разбираться и выяснилось, что в Москве применяют лекарства поновее, действуют лучше и меньше побочных эффектов.

?

Вообще, я думаю, Вам нефролог нужен. Я бы просто начал все сначала, часто, диагнозы, которые были поставлены в России не имеют особого смысла.

я не вижу ничего смешного.
ребенок под наблюдением врачей, но хоть и в большом областном городе, но далеко от москвы. понятно?

[DropAndDrag]

Алигатор! С гломерулонефритом ошибиться сложно. Другое дело, что биопсию почек там делать не любят и лечат, по-сути вслепую. И мне тяжело поверить, что в России за гломерулонефрит возьмётся не-нефролог.

я прочитал пару выписок. в одной биопсию отказались делать.

[Kometa]

Я сама не пробовала, но поступила бы так. Пошла бы в ближайший госпиталь (или в тот, где лучше результаты в данной области) и спросила бы, как можно получить заочную консультацию специалиста. Скорее всего, если они согласятся, они попросят официальные бумаги из российской больницы с переводом (результаты тестов, анализов, УЗИ, рентгены и т.п.)
В любом случае, идите в госпиталь и там спрашивайте.
Просто так, на словах Вам ни один врач слова не скажет - боятся, что их засудят.

[VI]

То ТС: Московские "новые" лекарства с большой степенью вероятности могут оказаться очередным шарлатанством. Очень легко играть на чувствах родителей и впарить им зелье которое "спасёт" ребёнка от ГОРМОНАЛЬНОГО лечения. Я не нефролог, но, насколько я понимаю, в лечении этой проблемы серьёзных прорывов не уже несколько десятилетий.

Надеюсь вы восприняли мою изначальную ссылку серьёзно и посмотрели американские медицинские сайты. По идее там всё написано и имеется развёрнутый ответ на ваш изначальный вопрос. В принципе можно пообщаться с нефрологом по поводу вашего родича. Но зачем? Эта болезнь лечится долго, потом надо долго наблюдать. Что одна заочная консультация может дать?

Удачи

[Aligator]

Я сама не пробовала, но поступила бы так. Пошла бы в ближайший госпиталь (или в тот, где лучше результаты в данной области) и спросила бы, как можно получить заочную консультацию специалиста. Скорее всего, если они согласятся, они попросят официальные бумаги из российской больницы с переводом (результаты тестов, анализов, УЗИ, рентгены и т.п.)
В любом случае, идите в госпиталь и там спрашивайте.
Просто так, на словах Вам ни один врач слова не скажет - боятся, что их засудят.

Не знаю таких госпиталей в США, которые дают такие консультации. Это хроническое заболевание, которые требует лекарств с большим количеством побочных эффектов и, следовательно, хорошего мониторинга. Вам нужен специалист на постоянной основе.

[Kometa]

Я сама не пробовала, но поступила бы так. Пошла бы в ближайший госпиталь (или в тот, где лучше результаты в данной области) и спросила бы, как можно получить заочную консультацию специалиста. Скорее всего, если они согласятся, они попросят официальные бумаги из российской больницы с переводом (результаты тестов, анализов, УЗИ, рентгены и т.п.)
В любом случае, идите в госпиталь и там спрашивайте.
Просто так, на словах Вам ни один врач слова не скажет - боятся, что их засудят.

Не знаю таких госпиталей в США, которые дают такие консультации. Это хроническое заболевание, которые требует лекарств с большим количеством побочных эффектов и, следовательно, хорошего мониторинга. Вам нужен специалист на постоянной основе.

Мне, слава Богу, пока не нужен! Но я знаю, что люди получают "второе мнение" у специалистов за рубежом заочно. Как это делается, точно не знаю. Слышала, что отправляют все документы и врачи консультируют.

[OZakharskaya]

у меня какое-то ощущение, что человек чрезмерно знающий)) ну, исхожу из того, что говорят мои знакомые врачи, что лучшая медицина в Израиле... Вот так...

[Max Headroom]

... знаю, что люди получают "второе мнение" у специалистов за рубежом заочно..

Есть врачи которые предоставляют виртуальную консультацию больным за рубежом. И, естественно, это зависит от специальности и заболеваний. Не всё можно консультировать виртуально и тем более еще и заочно. Врач даёт своё мнение после изучения предоставленной истории болезни, результатов лабораторных анализов и другой диагноcтики, и потом даёт свой общий совет/рекомендацию для пациента и его лечащего там врача. На этом всё заканчивается. Никто естественно из США не будет "remotely" мониторить больного.

[Kometa]

... знаю, что люди получают "второе мнение" у специалистов за рубежом заочно..

Есть врачи которые предоставляют виртуальную консультацию больным за рубежом. И, естественно, это зависит от специальности и заболеваний. Не всё можно консультировать виртуально и тем более еще и заочно. Врач даёт своё мнение после изучения предоставленной истории болезни, результатов лабораторных анализов и другой диагноcтики, и потом даёт свой общий совет/рекомендацию для пациента и его лечащего там врача. На этом всё заканчивается. Никто естественно из США не будет "remotely" мониторить больного.

Я именно об этом и писала.
Так вот, автор спрашивает, где получить такую консультацию, с чего начать?

[Max Headroom]

где получить такую консультацию, с чего начать?

Можно начать поиски "вслепую". Находить на интернете контактную инфиорацию практик и посылать запросы предоставляют ли они такого типа консультацию. К сожалению никого по теме порекомендoват' от себя лично не могу. Я не педиатр и не связан с нефрологией.

[Aligator]

А какой смысл от такой "общей консультации"? Чтобы была?

[Max Headroom]

А какой смысл от такой "общей консультации"?..

Для больных (и их родственников), скорей всего, это больше для самоуспокоения что получили консультацию у "заграничного" специалиста который (как они считают) больше знает и которому можно доверять.

Тех, кого я знаю "оттуда", кто 2 года назад брали консультацию у местного ревматолога (у них близкая родственница с гранулематозом Вегенера) остались его консультациями очень довольны, но при этом отметили, что терапию корую они получали в Институте Ревматологии РАМН в Москве (когда у неё была экзацербация), ничем не отличалась от той, что наш "здешний" ревматолог им рекомендовал/расписал. Нужна была им эта консультация? Well ... наверно нет, но по крайней мере они потом спали спокойно, что их родственницу лечат правельно.

[Aligator]

Мне кажется, что расписать иммуносупрессивную терапию довольно сложно. Во-первых, она требует очень хорошего наблюдения и мониторинга, во-вторых, часто препараты меняют из-за неэффективности или побочных эффектов, т.к. это динамический процесс. Однако, старый добрый преднизолон еще никто не отменял ) Знаю некоторых докторов "старой школы", которые скептически относятся к разным там Имуранам и Селсепптам и лечат всех преднизолоном, no matter what. Кстати, у т.н. "steroid sparing agents" часто с доказательной базой серьезные проблемы и применяются они на основании "я сам видел, что работает". Миастения - хороший пример.

[Max Headroom]

Мне кажется, что расписать иммуносупрессивную терапию довольно сложно. Во-первых, она требует очень хорошего наблюдения и мониторинга, во-вторых, часто препараты меняют из-за неэффективности или побочных эффектов....

Да. Я согласен с Вами, но что есть то есть. Я не в курсе всех нюнасов упомянутого случая, но я понимаю так, что скорей всего ревматолог был просто согласен с тем лечением которая она получала в Москеве. Точно не знаю.

...Миастения - хороший пример.

Просто к сожалению на сегодняшний день не существует консенсуса по стратегиям лечения миастении. Ингибиторы ацетилхолинэстеразы, иммуносупрессивная терапия и иммуноглобулины пока единственное с чем жонглируют. Иногда еще экспериментируют с цитостатиками химиотерапии и это обычно в тех случаях когда нужно дать "brake" кортикостероидам.

[AlienCreature]

Один из моих родственников имеет это редкое заболевание. Он рассказывал что в штатах есть какой то новый препарат который позволяет практически излечить его. К сожадению у него была аллергическая реакция на этот препарат. Лечили комбинацией каких то лекарств, стероидов и химиотерапии - результат устойчивая ремиссия, но функция почек очень низкая и всю жизнь на таблетках от давления. Удаленно имхо никто не будет лечить или консультировать даже. Нужно везти сюда.

[DropAndDrag]

Один из моих родственников имеет это редкое заболевание. Он рассказывал что в штатах есть какой то новый препарат который позволяет практически излечить его. К сожадению у него была аллергическая реакция на этот препарат. Лечили комбинацией каких то лекарств, стероидов и химиотерапии - результат устойчивая ремиссия, но функция почек очень низкая и всю жизнь на таблетках от давления. Удаленно имхо никто не будет лечить или консультировать даже. Нужно везти сюда.

если вам несложно - спросите название лекарства. послать название наверное лучше в личку, чтобы не было на общем обозрении.